Qualité de vie liée à la santé

Selon l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS), "la qualité de la vie est la façon dont les individus perçoivent leur position dans la vie, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lesquels ils vivent et en relation avec leurs buts, attentes, normes et préoccupations. Il s’agit d’un concept large, qui incorpore de façon complexe la santé physique d’une personne, son état psychologique, son degré d’indépendance, ses relations sociales, ses convictions personnelles et aussi sa relation avec des éléments importants de l’environnement".

OMS-Glossaire de la promotion de la santé

Initié par Kamel GANA (Professeur de psychologie de la santé à l'université de Bordeaux, France), ce WIKI est construit par et pour les étudiants de Master 1 de Psychologie de la santé de l'université de Bordeaux dans le cadre de son enseignement "Qualité de vie: Aspects définitoires, nomologiques et psychométriques. Perspectives actuelles" (2020-2021). Ce travail pédagogique collaboratif a été approfondi à travers d'une leçon disponible sur Wikiversité. Cette leçon a été réalisée par les étudiants du Master (M1) de psychologie clinique de la santé de l'université de Bordeaux (promotion 2021-2022):

QdV liée à la santé dans Wikiversité

Ce WIKI est en toujours chantier permanent et ouvert au débat. Il sera ainsi constamment alimenté et étoffé par les étudiants eux-mêmes. Il sera repris et étoffé par les étudiants des promotions suivantes. Entre temps, il reste ouvert à toutes vos remarques, critiques constructives et suggestions.

Qualité de Vie (QdV)

Préambule

On notera d'abord que la page Wikipédia dédiée à la Qualité de vie est approximative et insuffisamment documentée:

Qualité de vie sur Wikipédia

On notera ensuite l'intérêt croissant pour le construit QdV. En effet, tirée de l’article de Moons, Budts, & De Geest (2006), la figure ci-dessous montre l’intérêt croissant, exprimé en nombre de publications, pour la QdV. Une mise à jour de cette étude nous paraît pertinente.

On remarquera aussi que la prise en compte de la QdV est devenue un enjeu considérable : scientifique, économique et politique.

Moons, P., Budts, W., & De Geest, S. (2006). Critique on the conceptualisation of quality of life: a review and evaluation of different conceptual approaches. International Journal of Nursing Studies, 43, 891-901.https://doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2006.03.015

On notera enfin l’absence de cohérence conceptuelle. En effet, il y a diverses définitions-conceptions de la QdV, mais peu de modèles intégratifs. Le modèle proposé par Ventegodt et al. (2003) mérite ainsi d’être signalé. Theory An Integrative Theory of the Global Quality of Life Concept

QdV liée à la santé

Ce Wiki s’intéresse davantage à qualité de vie liée à la santé qu'à la qualité de vie en général. Par exemple, la figure ci-dessous présente le modèle conceptuel de la QdV liée à la santé proposé par Ferrans et ses collègues (2005). Ferrans et al. (2005). Conceptual Model of Health-Related Quality of Life. Journal of Nursing Scholarship, 37, 336–342. https://doi.org/10.1111/j.1547-5069.2005.00058.x

Les mesures de la QdV

Mesures génériques

• SF-36 (MOS 36 Short Form)
• NHP (Nottingham Health Profile)
• HOQOL (WHO Quality Of Life assessment)
• WHOQOL BREF

Mesures spécifiques

• par pathologie (e.g. cancer : EORTC-QLQ-C30, FACT)
• par type de population (e.g. personnes âgées, étudiants)
• par type de population et par pathologie (e.g. personnes âgées atteintes d'un cancer ; personnes âgées démentes, Personnes présentant des incapacités, déficiences)
• par type de population et par environnement (e.g. personnes âgées en institution)

Outils de mesure de la QdV

QdV des insuffisants rénaux dialysés ou greffés

Nous renvoyons d'abord à une grande enquête soutenue par l’Agence de la biomédecine:

https://www.agence-biomedecine.fr/Qualite-de-vie-des-insuffisants-renaux-dialyses-ou-greffes-QuaviRein

QdV et cancer du sein

Cancer du sein et qualité de vie

Selon la Société Canadienne du Cancer, le cancer du sein débute dans les cellules du sein. La tumeur cancéreuse dite maligne est un groupe de cellules cancéreuses susceptibles d’envahir et d’anéantir le tissu voisin. Elle peut se développer sur d’autres parties du corps (Société Canadienne du Cancer). La qualité de vie dans cette population est influencée par plusieurs variables. Au niveau sociodémographique, l’âge présente un effet significatif sur la qualité de vie. Le paradoxe est que la qualité de vie physique diminue avec l’âge tandis que la qualité de vie mentale augmente avec l’âge. Le niveau d’études a un effet sur la qualité de vie mentale tandis que le revenu a une influence seulement pour les femmes de plus de 50 ans. Ces variables sociodémographiques ont un effet plus significatif chez les femmes de plus de 65 ans. Au niveau clinique, chez les femmes de 50 ans et moins, la qualité de vie est affectée davantage par la maladie (symptômes, évolution, etc...) et les traitements. Entre 50 et 65 ans, les traitements prédisent davantage la qualité de vie mentale (Le Corroller-Soriano et al., 2010).

I - Epidémiologie

La France est le pays européen dont la fréquence de cancer du sein est la plus élevée. Le cancer du sein est, dans le monde, plus répandue chez la femme. C’est la première cause de mortalité chez les femmes dans pratiquement tous les pays. Cependant, depuis une trentaine d’années, la mortalité diminue dans les pays industrialisés notamment en France grâce aux dépistages précoces et aux traitements (Sancho-Garnier et Colonna, 2019). Chez la femme, le cancer du sein reste le plus fréquent (58 000 nouveaux cas en 2018).Viennent ensuite les cancers colorectal et du poumon (respectivement 20 000 et 15 000). (Santé Publique France). Le cancer du sein est un des cancers présentant la mortalité la plus élevée en France. En effet, selon une étude réalisée en 2017 sur les cancers en France, le cancer du sein présente un nombre de 12 000 décès par an. Pourtant, c’est un des cancers où la survie est le plus fréquent. La survie nette du cancer du sein s’élève à 78% à 10 ans (Cowppli-Bony et al., 2019).

Source e-cancer

Figure 1 : Évolution du taux d’incidence du cancer du sein par âge, chez la femme, entre 1990 et 2018 en France métropolitaine ‐ Échelle logarithmique

Selon l’Institut National du Cancer, entre 2004 et 2012, une dégradation de la qualité de vie physique chez les patients atteints du cancer du sein est observée. Cette dégradation passe de 45,9% à 55,8% (INCA, 2014). Cependant, les patients présentant un cancer du sein sont parmi ceux dont le niveau de la qualité de vie mentale est plus élevé (Le Corroller-Soriano et al., 2010). Le fait que le cancer du sein est présent de façon fréquente en France peut donner un effet indirect sur la qualité de vie. En effet, par l’amélioration des connaissances sur le sujet, de nouveaux moyens de prise en charge voient le jour. Par exemple, la psycho-oncologie a pour but de prévenir et de réduire autant que possible la souffrance psychologique du patient. Ceci permet d’améliorer la qualité de vie du patient, ses relations sociales et son adhésion au traitement (Ben Ammar Sghari et Hammami, 2017).

II - Symptômes du cancer du sein

D’après l’Institut National du Cancer, le symptôme le plus observé pour le cancer du sein est une boule à la consistance dure et aux contours irréguliers dans un sein. Ensuite, d’autres manifestations peuvent signifier la présence du cancer mais pas dans tous les cas. Cependant, il est nécessaire de prendre ces symptômes en considération afin de détecter le plus tôt possible le cancer. Ces autres manifestations sont des ganglions durs non douloureux sous les bras au niveau des aisselles. Puis, on peut observer des changements au niveau de la forme globale des seins, de la peau du sein se traduisant par une rétractation, une rougeur, un œdème ou la peau de couleur orange et au niveau du mamelon ou de la zone autour présentant une rétraction, un changement de couleur ou un écoulement. De plus, si des rougeurs, un œdème ou une chaleur sont constatés au niveau des seins, il peut alors s’agir d’un cancer du sein inflammatoire qui est plus agressif et se développe plus rapidement que la cancer du sein typique. Cependant, le cancer inflammatoire du sein ne représente qu’1 à 4% des cas de cancer du sein. Si les symptômes ne sont pas dépistés à temps, le cancer peut devenir plus important et se propager dans d’autres parties du corps entraînements des symptômes “plus tardifs” tels que des douleurs osseuses, des nausées, un essoufflement, des maux de tête, une perte de poids, une toux, une faiblesse musculaire, etc… (Institut National du Cancer du Sein)

Selon une étude au Brésil sur des patients ambulatoires atteints de cancers, la douleur et la fatigue sont des indicateurs de réduction de la qualité de vie. La fatigue et l'insomnie donnaient lieu à une diminution des capacités cognitives, à une dépression et à une douleur sociale (Ferreira et al, 2008).

III - Dépistage et diagnostic

Dans le cas du cancer du sein, il existe un risque héréditaire car environ 5-10% des cancers du sein surviennent dans un contexte familial. Il est alors primordial de mettre en place des stratégies de dépistage précoce chez la population jeune afin de mettre en lumière les contextes de prédisposition familiale ce qui permettra de mettre en place une surveillance ciblée de cette population (Cohen-Haguenauer, 2019). L’oncogénétique permet d’appréhender l’origine d’une histoire personnelle et familiale de cancer du sein grâce à des ressources provenant de la génétique formelle et de la génétique moléculaire. Elle permet aussi de guider la prise en charge du patient qui consulte et de ses apparentés (Chompret et al,. 2007).

Le dépistage du cancer peut se faire lorsque l’apparition d’une symptomatologie mammaire est constatée ou même en l’absence de symptômes. Le diagnostic se fait par la mammographie puis elle peut être complétée par une échographie si nécessaire. Les objectifs de ce bilan sont de confirmer toute suspicion diagnostique et éclaircir sur le type histologique du cancer, d’accompagner le patient lors de l’annonce du diagnostic en lui donnant les informations nécessaires afin de développer son autonomie pour la prise en charge et de recueillir un ensemble d’informations permettant de guider le choix thérapeutique (HAS, 2010). Il est essentiel d’effectuer des bilans radiologiques et histologiques de qualité car ils seront des outils pour le choix thérapeutique (Boudier et al, 2019). Ensuite, un interrogatoire est réalisé auprès du patient pour recueillir des données nécessaires à la bonne prise en charge ainsi qu’un examen clinique afin de se renseigner de façon détaillée sur la tumeur. Enfin, des examens d’imagerie sont effectués par le biais d’une mammographie afin d’examiner les lésions au niveau du sein. Pour confirmer le diagnostic, un examen anatomopathologique sur prélèvement biopsique est réalisé (HAS, 2010).

Un patient sur quatre déclare avoir perçu leur annonce du diagnostic comme “trop brutale” (Le Corrollere-Soriano et al., 2010). L’annonce du diagnostic est une étape importante pour le patient, il est donc primordiale de mettre en place des dispositifs pour permettre au patient de vivre au mieux cet instant. . Il existe des dispositifs permettant d’améliorer les conditions d’annonce du diagnostic de la maladie notamment le Plan Cancer. Il se fait en trois temps : l’annonce de la maladie, la proposition d’une prise en charge thérapeutique et la mise à disposition d’une équipe soignante (Boisserie-Lacroix, 2006).

IV - Traitements

Il existe deux types de prise en charge pour le cancer du sein : ➢ Le traitement locorégional a pour but de diminuer la taille de la tumeur pour en faciliter le retrait. Il inclut la chirurgie par l’ablation de la tumeur, on distingue la tumorectomie et la mastectomie et la radiothérapie par des rayonnements permettant de détruire les cellules cancéreuses ➢ Le traitement systémique a pour but de supprimer la maladie micrométastatique au moment du diagnostic. On peut citer la chimiothérapie (utilisation de médicaments) ou l’hormonothérapie par exemple (Institut National du Cancer du Sein, Hennequin, 2016).

Une étude française a été réalisée auprès de femmes atteintes du cancer du sein et les résultats ont montré une absence de différence significative entre les deux types de chirurgie : la tumorectomie et la mastectomie sur la qualité de vie et la sexualité (Dupont et al., 2007). Selon l’Inserm, l'hormonothérapie a un impact plus important sur la qualité de vie des femmes que la chimiothérapie. L’hormonothérapie est un traitement hormonal permettant de bloquer les œstrogènes qui sont des récepteurs nucléaires soit par l’inhibition des œstrogènes endogènes ou soit par l’inhibition de la synthèse des œstrogènes. Bien que l’efficacité de ce type de traitement ait été démontrée, il existe plusieurs effets secondaires indésirables (De Cremoux, 2011). En effet, l’hormonothérapie peut avoir des effets sur la qualité de vie des patients, notamment au niveau de la sexualité (Poinsot et al, 2005). Il existe des effets secondaires immédiats liés aux autres traitements du cancer du sein. Il peut y avoir des séquelles physiques notamment un lymphoedème (gonflement d’une partie du corps), des limitations des mouvements de l’épaule, prise de poids, ménopause et toxicité cardiaque. Il existe aussi des effets au niveau psychologique tels que l’anxiété, la dépression, au niveau de l’image corporelle et la fatigue. Il existe, bien évidemment, des effets au niveau social qui sont plus difficiles à qualifier et qui sont variables d’un individu à un autre (Mercier, Schraub, 2005). L’éducation thérapeutique est une prise en charge d’accompagnement permettant de développer l’autonomie du patient vis-à-vis de sa maladie et d’améliorer son état de santé, sa qualité de vie et celle de ses proches (HAS, 2010).

V - Qualité de vie après le cancer

Les conséquences au niveau des traitements du cancer du sein sont une tumorectomie ou une ablation totale du sein présentant le foyer tumoral ce qui conduit à des effets dans la vie de la femme après la maladie. Un processus de reconstruction est nécessaire (Châtelet, Ricadat et Taïeb, 2017). Après une mastectomie, le vécu est différent pour chaque femme mais pour la plupart, des altérations au niveau de l’image de soi, de la féminité et de la sexualité sont constatées. Un processus de deuil est nécessaire pour faire face à la perte du sein antérieur et pour appréhender le sein reconstruit (Henry et al., 2010). Selon plusieurs travaux antérieurs, les “survivants” du cancer doivent faire face à une difficile réinsertion professionnelle notamment à cause des effets secondaires des traitements (Tarantini et al. 2014).

Il existe des associations qui ont pour but d’accompagner les femmes après le cancer notamment l’Association Francophone de l’Après Cancer du Sein (AFACS).

VI - Mesure de la qualité de vie en lien avec le cancer du sein

Afin de mesurer l’impact de ces effets sur la qualité de vie liée à la santé, il est possible d’utiliser des entretiens psychologiques et des questionnaires génériques (Mercier et Schraub, 1995). Parmi les échelles générales, il existe : - Le QLQ-C30 est un auto-questionnaire comportant 30 items. Il est composé de 5 échelles fonctionnelles : physique, activité quotidienne, émotionnelle, cognitive et sociale et 9 échelles symptomatiques (fatigue, nausées et douleur, dyspnée, insomnie, perte d’appétit, constipation, diarrhée et impact financier) et 1 échelle évaluant l’état de santé global et la qualité de vie. Les réponses aux items se cotent grâce à une échelle de Likert et à une échelle de réponse allant de 1 “état très mauvais” à 7 “excellent état” (HAS, 2019).

Parmi les échelles spécifiques, il existe : - Le FACT-B est une échelle d’évaluation fonctionnelle de la thérapie anti-cancéreuse du sein. L’échelle comporte 37 items évaluant plusieurs dimensions : le bien-être physique, social, émotionnel, fonctionnel ainsi qu'une sous-échelle du cancer du sein ( BCS). Les réponses se comptent grâce à une échelle de Likert en 5 points. Le questionnaire présente une bonne consistance interne (alpha = 0.90) (Brady et al., 1997). - The Breast Cancer Patient version est une échelle de 46 items mesurant la qualité de vie chez les patients présentant un cancer du sein. Ce questionnaire inclut 4 dimensions du bien-être : physique, psychologique, social et spirituel (Ferrell et Grant, 2012)

VII - Les stratégies pour améliorer la qualité de vie des patientes atteintes d’un cancer du sein: une perspective historique

La prise en compte de la qualité de vie pour les patientes atteintes de cancer du sein peut être analysée sous l’angle historique. En effet, l’offre de prise en charge actuelle, intégrant différentes dimensions : physique, biologique, psychique, sociale, est le résultat de différentes évolutions, notamment : - Une amélioration des traitements et des stratégies de prévention - Le développement de soins et de soutiens complémentaires

A) Une amélioration de la qualité de vie par des traitements personnalisés et la mise en place de stratégies de prévention

Henri Roché (2013) rappelle que l’histoire des traitements relatifs au cancer du sein débute à la fin du XIXè siècle.

En 1894, William Halsted développe une technique chirurgicale de mastectomie

En 1896 Sir George Beatson démontre l’hormonodépendance de certains cancers du sein métastatiques par une ovariectomie chez des femmes préménopausées. Puis les radiothérapies se développent dès le début XXè. Dans les années 70, les chimiothérapies ont pris une place prépondérante.

Les évolutions constatées : - La chirurgie du départ maximaliste a été allégée, pour dans les années 1990 tendre vers une chirurgie conservatrice. Les indications de mastectomie définitive vont se restreindre - La radiothérapie conserve ses indications dans les cas de conservation mammaire mais aussi pour diminuer le risque de récidive. Les évolutions en termes de radiothérapies se recentrent sur les techniques : fractionnement des doses et irradiation partielle du sein. - L’hormonothérapie est possible pour les cancers hormonosensibles - La chimiothérapie : en 1976, Banadonna démontre pour la première fois l’amélioration du pronostic de cancer du sein grâce à la chimiothérapie. Dans les années 80, la chimiothérapie préopératoire a été proposée. - La personnalisation des traitements selon caractéristiques géno- et phénotypiques de la cellule tumorale.

Au fil des années, les traitements ont évolué en étant moins agressifs et prenant en compte la préservation de l’image de la femme et les risques de toxicités ou de séquelles tardives.

Par ailleurs la qualité de vie des patientes et la lourdeur des traitements dépend du stade de découverte de la maladie, ainsi, les stratégies de prévention et de dépistage ont pour objectif de dépister à un stade précoce pour alléger la prise en charge et augmenter le pronostic vital. Ainsi l’institut national du cancer rappelle que la survie à 5 ans est de 99 % pour un cancer du sein détecté́ à un stade précoce, elle est de 26 % pour un cancer métastasé.

Dans les années 70, les grandes campagnes de dépistage du cancer du sein ont été initiées à New York, puis dans les pays scandinaves. En France les expériences dans des départements pilotes ont démarré dans les années 1990 et la généralisation du dépistage a été instaurée en 2004 (Dilhuydy, 2004). Ainsi, tous les deux ans les femmes de 50 à 74 sont invitées à effectuer un examen clinique des seins et une mammographie de dépistage. Un bilan diagnostic immédiat est proposé en cas de résultats suspect et une deuxième lecture de chaque mammographie normale en première lecture. La ligue contre le cancer précise qu’aujourd’hui, en moyenne, les tumeurs dépistées mesurent 1,5 centimètre contre plus de 3 centimètres dans les années 1960. Avec, bien sûr, un taux de guérison plus important.

Source : Santé Publique France (2019)

Ainsi, la qualité de vie des patientes a pu évoluer au rythme des progrès en termes de traitements et de dépistage, mais il faut noter l’introduction des soins et des soutiens complémentaires à ces prises en charge.

B) Qualité de vie et cancer du sein : le développement des soins de supports et de soutien

L’institut national du cancer donne la définition des soins de supports : « de l’anglais "supportive care", les « soins de support » sont définis comme l'ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie. Ils se font en association avec les traitements spécifiques contre le cancer éventuellement mis en place. »

En 2005, la circulaire n° DHOS/SDO/2005/101 du 22 février 2005 relative à l’organisation des soins en cancérologie précise que tout patient atteint d’un cancer doit pouvoir accéder à ces soins de supports, ils « répondent à des besoins qui peuvent survenir pendant la maladie et lors de ses suites et qui concernent principalement la prise en compte de la douleur et de la fatigue, mais aussi les problèmes nutritionnels, les troubles digestifs, respiratoires et génito-urinaires, les troubles moteurs, les handicaps et les problèmes odontologiques. Ils concernent également les difficultés sociales, la souffrance psychique, les perturbations de l'image corporelle et l'accompagnement de fin de vie » Dans le guide patient relatif aux traitements des cancers du sein, l’institut national du cancer et la ligue contre le cancer intègrent les soins de supports dans la prise en charge de la qualité de vie. Il est précisé que ces soins de support « sont assurés par l’ensemble de l’équipe soignante ou, parfois, par des professionnels spécialisés : médecin généraliste, spécialiste de la douleur, assistant social, diététicien, psychologue, kinésithérapeute, socioesthéticienne, sexologue, etc. »

Il s’agit notamment de : - La prise en charge des effets secondaires des différents traitements - La possibilité de rencontrer un psychologue - l’évaluation et le traitement de la douleur - la possibilité de rencontrer un spécialiste de la nutrition ; - a prise en charge de la fatigue ; - a possibilité de rencontrer un assistant social pour vous aider dans vos démarches administratives ; - la possibilité d’être accompagnée par une socioesthéticienne.

Ces soins s’adressent aux patients malades ainsi qu’à son entourage dès le diagnostic de la maladie, pendant et après le traitement.

Ainsi Krakowski et al (2004) présentent les soins de support intégrés à la prise en charge de manière globale et continue :

Di Santolo et al (2018) retracent l’historique des soins de support et rappellent qu’en France, le développement des soins de support a été concomitant au début des années 1980 avec l’apparition des premières structures douleur au sein des Centres de Lutte Contre le Cancer (CLCC). Ainsi les structures de soins oncologique de support se sont formées et un travail de reconnaissance des soins de support a été mené entre les années 1990 et 2000 : - 12 novembre 1993 : création du groupe Groupe Douleur-Cancer et Soins continus fédératif par des médecins algologues des CLCC - 17 novembre 1994 : réunion des cancérologues et des algologues autour du concept de soins continus et d’intrication entre curatif et palliatif - Le 5 mars 2001 : première réunion du groupe « soins de support » de la Fédération Nationale des Centres de Lutte Contre le Cancer (FNCLCC) - Le 14 octobre 2002 : audition par la commission nationale d’orientation du cancer (premier Plan Cancer) du coordinateur du groupe soins oncologiques de support de la FNCLCC - juin 2003 rédaction d’un texte par un groupe d’experts indépendants des sociétés savantes qui milite pour le développement et la coordination des soins de support dans l’accompagnement de patients atteints de maladies graves au sein des établissements publics et privés. - Février 2005 : circulaire DHOS du 22 février 2005, relative à l’organisation des soins en cancérologie. La mesure 42 du premier plan cancer insiste spécifiquement sur le développement des soins de support en cancérologie. - Le 6 août 2008, création de l’Association Francophone pour les Soins Oncologiques de Support (AFSOS)

Boquel (2016) présente un panorama des soins de support et thérapies complémentaires et précise leur apport pour les patientes, parmi ces soins, on peut noter :

Dimension Type d’intervention Zoom sur quelques études et résultats Prise en charge de la douleur Acupuncture Etude de 2010 : Une étude randomisée et réalisée en aveugle a montré un apport de l’acupuncture pour diminuer la douleur, la raideur et et améliorer la capacité fonctionnelle et le bien-être physique chez des patientes sous anti-aromatases. (échantillon de 43 patientes ). Ref : Katherine D. Crew, Jillian L. Capodice, H. Greenlee et al. Randomized, blinded, sham- controlled trial of acupuncture for the management of aromatase inhibitor–associated joint symptoms in women with early-stage breast cancer. Journal of clinical oncology. 2010 ; 28(7); 1154-1160

Les Thérapies cognitivo- comportementales (TCC) - Stratégie d’attention : détournement de l’attention sur un objet non douloureux - Stratégie d’interprétation : transformation de la douleur en expérience neutre ou agréable - Stratégie psychophysiologique : relaxation, biofeedback, training autogène ...

Etude de 2006 : près de 38% des patients cancéreux ayant suivi un programme cognitif et comportemental pour la gestion de la douleur ont diminué leur demande en analgésique ref Robb K.A., Williams J.E., Duvivier V. et al. A pain management program for chronic cancer- treatment – related pain: a preliminary study. The Journal of Pain. 2006; 7(2); 82-90. En 1985, Farrgut et al montrent que la relaxation permet une augmentation du seuil de la douleur et une diminution des tensions qui exacerbent la douleur Ref Ferragut E. ; Orlewski M. et Roquefeuil B. Approche thérapeutique intégrée du tonus et de l’affectivité à propos d’une consultation de la douleur. Psychologie Médicale. 1985 ; 17(10) ; 1501-1505

L’hypnose Deux modalités : - séance d’hypnose avec différentes phases(induction, dissociation, phase de travail, retour) - et l’hypnose conversationnelle : communication par suggestions indirectes, images métaphoriques, … Etude de 2010 : Evaluation de l’hypnose dans la chirurgie du sein, sur 200 patientes subissant une chirurgie mammaire conservatrice. : effet favorable sur la douleur attendue, avec une diminution de l’intensité de la douleur Ref : Montgomerry G.H., Hallquist M.N., Schnur J.B., et al. Mediators of a brief hypnosis intervention to control side effects in breast surgery patients: Response expectancies and emotional distress. J Consult Clin Psychol. 2010 ; 78(1) ; 80-88

Art thérapie Différents types d’expression artistique: les arts plastiques, la danse, la musique, le cinéma, la vidéo, le théâtre, l’écriture, le conte... yoga Musicothérapie : une étude exploratoire française de 2013 (24 patientes) et une étude taiwanaise randomisée de 2010 (126 patientes) montrent des résultats de réduction significative de la douleur Ref : Jourt-Pineau C., Guétin S., Védrine L. et al. Effets de la musicothérapie sur la douleur et l’anxiété des patients atteints de cancer hospitalisés et/ou suivis en service d’oncologie. Douleurs. 2013; 14(4); 200-207 Huang S.T., Good M., Zauszniewski J.A. The effectiveness of music in relieving pain in cancer patients: a randomized controlled trial. Int J Nurs Stud. 2010; 47; 1354-1362 Asthénie Le Yoga

Etude américaine de 2010 avec 2 groupes : un premier groupe a bénéficié de deux séances de yoga par semaine, tandis que le groupe contrôle ne bénéficiait que de traitements médicamenteux (somnifères)La fatigue a été réduite de 42% contre 12% dans le groupe contrôle, 31% ont retrouvé un sommeil de qualité contre 16% dans le groupe contrôle. Ref : Mustian K.M., Palesh O., Sprod L. et al. Effect of YOCAS yoga on sleep, fatigue, and quality of life: a URCC CCOP randomized controlled clinical trial among 410 cancer survivors. J Clin Oncol. 2010 ; 28(15); supplement 9013.

L’activité physique adaptée

Une méta- analyse de 2008 regroupant 28 études incluant 920 patients dans le groupe pratiquant une activité physique adaptée et 742 dans le groupe témoin (sans activité physique adaptée) montre un bénéfice de l’activité physique adaptée. Ref Cramp F., Daniel J. Exercice for the management of cancer-related fatigue in adults. Cochrane Database Syst Rev 2008 Image de soi Soins socio-esthétiques Soins du visage et du corps, une manucure et/ou une séance maquillage.

Etude multicentrique de 2008 : 90 patientes traitées par chimiothérapie : amélioration de la qualité de vie pour 81.2% des patientes et une amélioration de l’image de soi pour 76.8% des patientes Ref Merial-Kieny C., Nocera T., Mery S. Maquillage correcteur médical en post chimiothérapie. Annales de dermatologie. 2008. Hors-série 1. 25-28.

VIII - La méditation de pleine conscience : une solution pour améliorer la qualité de vie des patients.

De nouvelles perspectives de prise en charge émergent ces dernières années, elles portent sur l’attention conjointe portée à l’émotion et aux sensations telles qu’elles se présentent à nous au moment actuel. Depuis quelques années, des interventions telles que la pleine conscience sont proposées aux patientes atteintes d’un cancer du sein ou en rémission. Elles impliquent la favorisation de l’expérience individuelle et l’observation attentive des états internes avec bienveillance et non jugement sans compter que cela a montré des effets encourageant auprès de patients. De nombreux résultats suggèrent que la pleine conscience a des effets directs et indirects sur la fatigue, la qualité de vie, l’image corporelle et les somatisations des personnes ayant un cancer et des survivants d’un cancer et que la pleine conscience peut être utilisée pour réduire plus efficacement leurs symptômes (Ikeuchi et al., 2020), montrant un impact clinique sur la diminution des symptômes psychologiques et physiques (Lengacher et al., 2018).

A) Petit historique

La pleine conscience est une expression désignant un ensemble de pratiques bouddhistes impliquant la conscience vigilante de ses propres pensées, actions et motivations. C’est une forme de méditation traditionnelle originaire d’Inde qui est utilisée depuis quelques décennies. Cette pratique tend à favoriser une prise de conscience accrue des sensations corporelles, des perceptions ainsi que des émotions qui se présentent à nous (Heeren & Philippot, 2011). Elle permettrait de ce fait une meilleure acceptation de notre expérience immédiate sans jugements et avec bienveillance (Mirabel-Sarron et al., 2012).

Plus connue sous l’appellation « mindfulness », la pleine conscience est importée en Occident et s’est développée de manière exponentielle ces quelques dernières années dans de nombreuses interventions thérapeutiques. Jon Kabat-Zinn en 2003 définie la pleine conscience comme un « état de conscience qui résulte du fait de porter son attention, intentionnellement, au moment présent, sans juger, sur l’expérience qui se déploie instant après instant » (Thanh-Lan Ngô, 2013).

La Mindfulness-Based Stress Reduction (MBSR) est une thérapie psycho-éducationnelle développée en 1979 par Jon Kabat-Zinn dans le but d’atténuer les conséquences émotionnelles suscitées par le stress et les douleurs chroniques (Berghmans et al., 2012), avant d’être intégrée à une approche cognitivo-comportementale au sein de la Mindfulness-Based Cognitive Therapy (MBCT) en 1995 par Teasdale, Segal & Williams. Les interventions basées sur la pleine conscience forment ainsi des pratiques dont l’efficacité sur la réduction de la souffrance physique et émotionnelle a été établie dans un grand nombre de situations cliniques telles que l’anxiété, la dépression, le stress et la modulation de la douleur (Weinstein et al., 2009).

B) Sa pratique sur plusieurs semaines

La MBSR est une intervention de 8 à 10 séances hebdomadaires de deux heures et demi chacune, elle se compose d’un programme de psycho-éducation fondé sur la compréhension du stress et de ses conséquences, de même que de pratiques de méditation laïques (méditation de la relaxation physique et mentale, méditation assise et marchée), de postures de Hatha Yoga (yoga de la respiration) ainsi que de discussions de groupe. Pratiquée en petit effectif de trente personnes maximum, cette intervention a démontré une réelle efficacité dans une grande diversité de facteurs de santé mentale, incluant les troubles de l’humeur, les troubles paniques, l’anxiété, la dépression, les douleurs chroniques, les atteintes somatiques, les troubles du sommeil et les troubles alimentaires (Bondolfi et al., 2011). De plus, la MBSR est corrélée à une meilleure régulation émotionnelle, en augmentant l’utilisation de stratégies adaptatives d’autorégulation (Thanh-Lan Ngô, 2013).

C) Les effets de la méditation de pleine conscience Les interventions basées sur la pleine conscience sont de plus en plus employées pour augmenter la qualité de vie des patientes atteintes d’un cancer et réduire les symptômes psychologiques tels que l’inquiétude, les ruminations, la douleur, la détresse, l’anxiété et la dépression (Pouy et al., 2018).

Par ailleurs, la MBSR est associée à une baisse des ruminations et des croyances inadaptées, à une diminution de l’interférence émotionnelle. Les personnes qui pratiquent régulièrement la méditation de pleine conscience ont une compassion pour soi, un bien-être psychologique, une satisfaction de vie, avec un niveau plus élevé d’affect positif par rapport à ceux qui ne pratique pas de méditation et ils ont moins de symptômes psychologiques, de rumination et de peur. (Thanh-Lan Ngô, 2013)

Depuis plusieurs années, de nombreuses études montrent un effet de la méditation de pleine conscience sur les patientes atteintes d’un cancer du sein et sur celles qui sont en rémission.

Un essai contrôlé randomisé de la MBSR pour le cancer du sein de Hoffman et al en 2012, ont démontré des améliorations dans divers domaines tels que la dépression, l’anxiété, la peur de récidive, le fonctionnement physique, l’humeur, la douleur et la qualité de vie des patientes. Le but de cette étude était de montrer une différence entre le groupe d’intervention (MBSR) et le groupe témoin des femmes atteintes d’un cancer du sein de stade 0 à III, concernant l’humeur, la qualité de vie liée à la maladie, les symptômes endocriniens et le bien-être, mesurés dans différents temps (semaine d’exposition à la MBSR). Les résultats montrer des améliorations statistiquement et cliniquement significatives chez les patientes ayant eu recours au programme de MBSR, concernant la qualité de vie, la fatigue, la dépression, l’humeur générale, le bien-être émotionnel, physique, sociale et le bien-être général, y compris sur les symptômes spécifiques au sein et à l’endocrinologie (Hoffman et al., 2012).

En effet, des programmes tels que le MBSR (Mindfulness-based stress reduction) semble incarner une perspective de prise en charge pertinente et efficace auprès des patients (Bondolfi et al., 2011), dans le cadre de la qualité de vie, de la douleur chronique, de l’anxiété, du stress et du bien-être chez les patientes atteintes d’un cancer du sein (Hoffman et al., 2012).

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QdV et cancer colorectal

I. Définitions générales des concepts de qualité de vie et de qualité de vie liée à la santé

Selon Auquier, « la qualité de vie est une notion individuelle dont chacun peut légitimement donner une définition » (Auquier, 2006 in Soulas & Brédart, 2012). En effet, depuis les années 60, les auteurs cherchent à caractériser ce vaste concept. Pour commencer, nous nous baserons sur deux définitions : pour Nordenfelt (Nordenfelt, 1994, p.242), la qualité de vie peut être considérée comme « le degré de satisfaction et/ou de bonheur global ressenti par un individu dans sa vie ». Dans la même année, le groupe WHOQOL (World Health Organization Quality of Life) sous-tendu par l’OMS, la définit comme la « perception qu’un individu a de sa place dans l’existence, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lesquels il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses préoccupations. C’est un concept intégratif large, affecté de façon complexe par la santé physique de la personne, son état psychologique, son niveau d’autonomie, ses relations sociales, en relation avec les caractéristiques essentielles de son environnement » (WHOQOL Group, 1994 in Bruchon-Schweitzer & Boujut, 2014, p.40). Ainsi, la qualité de vie est un concept multidimensionnel (Lawton, 1997 ; Cummins, 2005) pour lequel il est important de prendre en compte les dimensions internes et externes, c’est-à-dire ce qui émane du sujet lui-même, ce qui est subjectif, ce qu’il ressent, son évaluation de satisfaction de vie, et ce qui est plus objectif et mesurable comme son état de santé physique ou ses revenus (Lourel, 2007).

En outre, chacun pourrait donner sa propre définition de ce qu’il considère être la qualité de vie et on pourrait l’assimiler aux concepts de bonheur, de satisfaction de vie, de bien-être et ce, dans des domaines divers et variés comme la psychologie, la sociologie, l’économie ou la médecine. 

La qualité de vie est donc une notion à subjective, complexe, pluridisciplinaire et pluridimensionnelle (Bruchon-Schweitzer & Boujut, 2014 ; Taieb, 2015). Cependant, elle peut aussi être définie en quatre grandes dimensions : le physique, le psychologique, le social et l’environnement. - Dans la dimension physique (ou santé physique), nous comprenons l’état de santé et les capacités fonctionnelles. - Dans le domaine psychologique nous comprenons les affects positifs et négatifs, l’estime de soi, la capacité cognitive, l’image du corps et l’apparence perçue. - Dans le domaine social, nous pouvons prendre en compte les relations et les activités sociales des individus. - Pour l’environnement, nous intégrons, par exemple, le revenu de la personne ou son accès aux soins. En outre, la santé forme l’une des composantes du concept de qualité de vie. Depuis longtemps, en médecine, cette notion de qualité de vie liée à la santé renvoie à « l’impact de la maladie ou des traitements sur la vie personnelle et sociale des malades » (Soulas & Brédart, 2012), cela faisant alors écho à la définition de la santé faite par l’OMS qui est « un état de complet bien-être à la fois physique, mental et social, et pas seulement l’absence de maladie ou d’infirmité » (OMS, 1946). La QDV liée à la santé est considérée comme un construit dynamique représentant les réactions d’un individu aux effets physiques, mentaux et sociaux d’une maladie. Ainsi, elle se concentre sur les effets de la maladie et plus particulièrement sur l’impact des traitements, sur la QdV d’un individu.

II. Cancer colorectal et qualité de vie

A. Présentation générale du CCR

En France et dans le monde, le CCR est un enjeu majeur de santé publique (Loum et al., 2010 ; Taieb, 2015). Avec près de 43 336 nouveaux cas estimés en France en 2018, il est le troisième cancer le plus fréquent chez l’homme (après celui de la prostate et du poumon) et le deuxième chez la femme (après le cancer du sein) et touche des personnes âgées d’environ 70 ans.

En dépit des avancées médicales et technologiques, de l’accès au dépistage et de la diminution des taux de mortalité depuis les années 80, le cancer colorectal constitue la deuxième cause de décès par cancer en France (Institut National du Cancer, 2018). Cependant des thérapeutiques peuvent être mises en place dans le cadre du CCR. Nous pouvons citer trois types de prise en charge principales qui sont envisageables : la chirurgie, la radiothérapie et la chimiothérapie. Ainsi, l’ensemble de ces thérapeutiques médicales engendre d’importants effets secondaires qu’il est nécessaire de considérer afin d’effectuer une prise en charge psychologique efficace. Nous pouvons évoquer certains effets secondaires communs aux trois prises en charge citées précédemment tels que la fatigue, les troubles intestinaux et urinaires, les nausées et vomissements, la baisse de la libido, la perte d’appétit ou encore quelques effets indésirables spécifiques aux chimiothérapies tels que les lésions buccales, la perte du goût et de l’odorat, les paresthésies, l’alopécie ou le syndrome main-pied (Reich, 2009 ; Baumann et al., 2013). De plus, dans certains types de chirurgie reliant le colon à l’abdomen, les patients peuvent se voir poser une stomie qui est une poche extérieure réceptionnant les matières fécales, de manière permanente ou temporaire. Ainsi, il est également important de noter que les prises en charge du cancer colorectal notamment la chimiothérapie sont des traitements lourds, effectués sur une période allant de quelques semaines à plus d’un an et qui demandent au patient une forte disponibilité pour se rendre régulièrement à l’hôpital pour les soins et souvent à intervalle réguliers notamment tous les 15 jours, élément qui peut alors venir entraver les patients dans leur projet ou dans leur projection de vie. En outre, la connaissance de ces effets secondaires de la part des psychologues est importante car elle permet d’avoir une meilleure compréhension du vécu des patients. En effet, ces différentes manifestations et troubles corporels peuvent avoir un retentissement non-négligeable sur le bien-être psychologique et la qualité de vie des patients notamment lorsque la neurotoxicité des chimiothérapies est importante (Reich, 2009) ou que la fonction anale est perturbée (Pietrzak et al., 2007). Dès lors, cela implique un remaniement du mode de vie des patients notamment alimentaire et également une adaptation quotidienne aux traitements ou aux corps étrangers comme la stomie qui peut s’avérer très handicapante au quotidien, nécessitant une organisation et une prévention importante en cas de fuite par exemple. Ainsi, ces traitements engendrent une détresse émotionnelle notable d’autant plus lorsque les patients sont stomisés (Mosher et al., 2016). Les conséquences psychologiques sont alors multiples. Nous pouvons évoquer la dépression, la solitude, les pensées suicidaires, la baisse de l’estime de soi, l’altération de l'image corporelle, l’anxiété, les répercussions sur la vie sociale ainsi que sur la sexualité (Benedict et al., 2016 ; Pucheu, 2008 ; Mosher et al., 2016). L’ensemble de ces répercussions psychologiques peuvent alors venir altérer la qualité de vie des patients souffrant d’un cancer colorectal.

B. Qualité de vie et CCR

Les études en oncologie ont montré qu’il y a une véritable valeur pronostique de la qualité de vie des individus sur leur santé et ce, de manière bidirectionnelle (Bonnetain et al., 2005). Le cancer implique une corrélation négative avec une évaluation positive de la qualité de vie, ceci étant relié à une certaine détresse psychologique (Costa‐Requena et al., 2013). De plus, de nombreux travaux ont montré une véritable influence de la qualité de vie sur l’état de santé global (Bacqué, 2017). Dans le cadre du cancer colorectal, des études ont souligné une véritable altération de la qualité de vie des patients (Kirzin et al., 2016 se renseigner). Plus particulièrement, on remarque une altération plus importante de la qualité de vie chez les patients stomisés que chez les non-stomisés (Conroy et al., 1999). Les études remarquent que la récidive tumorale est également un des principaux facteurs altérants la qualité de vie (Conroy et al., 2002). Enfin, en cas de prise en charge par chimiothérapie, la qualité de vie peut être affectée pour presque la moitié des patients, surtout lorsque la toxicité du traitement est importante ( Conroy et al., 2002 ; Taieb, 2015). En général, les résultats restent concordants quant à cette baisse de la qualité de vie due à la chimiothérapie hormis dans le cas de chimiothérapie palliative. En effet, l’effet de cette prise en charge tend vers un maintien ou une amélioration de la qualité de vie des patients, cela variant en fonction de la qualité de vie des patients mesurée avant le début des traitements (Conroy et al., 1999). En outre, l’ensemble des recherches mettant en exergue les effets secondaires des traitements et les conséquences du CCR sur la qualité de vie des patients, justifient l’importance de l’évaluer. En effet, l’évaluation de la qualité de vie et celle liée à la santé relève d’un réel intérêt clinique et descriptif permettant aux professionnels de santé de mieux connaître les conséquences du CCR, des traitements et des symptômes associés afin de proposer aux patients une prise en charge adaptée (Conroy et al., 2002). Enfin, il apparait que l’évaluation de la qualité de vie est une démarche très appréciée par les patients qui se sentent considérés et écoutés et des études ont montré que cela améliore ainsi la satisfaction des soins reçus (Conroy et al., 2002).

Maintenant nous vous proposons de visionner une petite vidéo, qui est le témoignage d’une patiente qui est en rémission d’un cancer colorectal et à qui nous avons demandé de nous raconter comment était sa qualité de vie et quel était son vécu face à la maladie.

Ainsi, nous retenons grâce à ce témoignage que lorsqu’un individu souffre d’un cancer colorectal, sa qualité de vie peut être fortement impactée par la maladie, les traitements et les répercussions sur sa vie quotidienne.

III. Mesure de la qualité de vie

Il existe plusieurs intérêts à évaluer la qualité de vie : 1. Décrire la QdV d’une population ou d’un groupe 2. Formuler un objectif pour du soutien, un traitement ou un soin 3. Identifier les individus ayant besoin d’une prise en charge 4. Évaluer un traitement ou une prise en charge 5. Faciliter la communication entre un soignant et un patient 6. Impliquer le patient dans le processus de prise de décision 7. Allouer les ressources publiques 8. Étudier la relation causale entre la QdV et la mauvaise santé 9. Créer une prise de conscience sur la QdV et sur la promotion de la santé 10. Aider les praticiens à accumuler des connaissances

L’évaluation de la qualité de vie est indispensable dans le cadre des cancers. Comme nous l’avons vu, l’annonce d’un cancer implique de nombreux bouleversements dans la vie des patients. Cependant, nous devons toujours garder à l’esprit que les patients veulent vivre et pas seulement survivre à leur maladie d’où l’importance de mesurer leur qualité de vie.

Nous allons vous présenter un questionnaire évaluant la qualité de vie des patients souffrant d’un CCR : le questionnaire EORTC QLQ-C30 développé par l’Organisation Européenne de Recherche et de Traitement du Cancer.

Cet outil permet d’obtenir une estimation des différents domaines altérés par le cancer au travers de 30 items regroupés en 9 échelles. Les 28 premières questions sont présentées sur une échelle de Likert allant de 1 (pas du tout) à 4 (beaucoup) et les deux dernières de 1 (très mauvais) à 7 (excellent).

Le QLQ-C30 incorpore neuf échelles multi-items: cinq échelles fonctionnelles (fonctionnement physique, cognitif, émotionnel, social, activités quotidiennes), trois échelles des symptômes (fatigue, douleur, nausées et vomissements) et une échelle de santé globale. C’est un auto-questionnaire dont la durée de passation est d’environ 11 minutes

Ainsi, le score pour chacune des 9 échelles peut varier de 0 à 100 après cotation, selon le manuel de scoring disponible avec le questionnaire. En outre, pour les échelles fonctionnelles (fonctionnement physique, cognitif, émotionnel, social, activités quotidiennes) ainsi que l’échelle de santé globale, une bonne qualité de vie est associée à un score élevé.

Pour les échelles de symptômes, une bonne qualité de vie sera associée à un faible score. Un score global peut être calculé à partir des deux dernières questions portant sur l’état de santé et la qualité de vie globale du patient.

Nous ajoutons au questionnaire QLQ-C30 validé pour le cancer, le module spécifique développé dans le cadre du cancer colorectal qui est le QLQ-CR29 de 2009. Cet outil comprend 29 items évaluant 5 dimensions fonctionnelles et 18 dimensions symptomatiques propres au cancer colorectal (problèmes de miction, gastro-intestinaux, sexuels, liés à la stomie ou à la défécation, les effets de la chimiothérapie et de la perte de poids, l’impact du cancer sur l’image corporelle, l’activité́ sexuelle et les perspectives du futur) (Léandre et al., 2019).

Nous avons choisi le QLQ-C30 couplé avec le QLQ-CR29 car ils révèlent tous deux de bonnes qualités psychométriques (Aaronson et al., 1993 ; Whistance et al., 2009, ).

Le QLC-C30 possède effectivement de bonnes qualités psychométriques. Concernant la fiabilité, les coefficients varient de 0,54 à 0,86 avant le traitement et de 0,52 à 0,89 pendant le traitement. Seulement une des 9 échelle ne satisfaisait pas aux normes minimales de fiabilité (α =0.70). Concernant la validité convergente, les corrélations étaient supérieures à 0.40 pour 7 des 9 échelles aux deux moments de mesure. Aussi, toutes les corrélations étaient statistiquement significatives (P <0,01), reflétant la non-orthogonalité conceptuelle des échelles et l’effet d’une taille d’échantillon relativement importante. En général, les corrélations inter-échelles n'étaient que de taille modérée indiquant que, bien que liées, ils évaluent des composantes différentes du concept de qualité de vie.

Le QLQ-CR29, lui aussi présente de bonnes qualités psychométriques. Concernant la fiabilité, les valeurs alpha de Cronbach étaient supérieures à 0,70 dans 9 (75%) des 12 groupes analysés. En termes de reproductibilité, soixante-dix patients ont retourné une deuxième évaluation HRQL pour l’étude test-retest. Toutes les échelles ont montré une bonne reproductibilité avec corrélations supérieures à 0,68. Enfin, le questionnaire présente une bonne validité : toutes les corrélations entre les échelles du QLQ-CR29 et les QLQ-C30 étaient r <0,40, démontrant que les échelles du nouveau module ne chevauchaient pas les constructions HRQL dans le QLQ-C30.

Enfin, le QLQ-C30 apparait comme étant mieux apprécié par les patients par comparaison à d’autres questionnaires tels que le FACT-G ou le FLIC (Conroy et al., 2004) c’est pourquoi on a choisi de vous présenter ces questionnaires-là.

IV. Prise en charge et amélioration de la qualité de vie

A. L’éducation thérapeutique

Afin d’améliorer la qualité de vie des patients présentant ce type de cancer il est possible de mettre en place un parcours d’éducation thérapeutique servant de cadre pour l’élaboration d’actions éducatives. L’éducation thérapeutique est à l’initiative du patient et le professionnel quant à lui évalue de quelle manière il peut l’accompagner au mieux. L’OMS définit l’éducation thérapeutique du patient comme un processus par étapes, intégré aux soins et centré sur le patient. Il comprend des activités organisées de sensibilisation, d’informations, d’apprentissage et d’accompagnement psychosocial concernant la maladie, le traitement prescrit, les soins, l’hospitalisation mais aussi les comportements de santé et de maladie du patient. Il vise à aider le patient et ses proches à : • Comprendre la maladie et les traitements • Coopérer avec les soignants • Vivre le plus sainement possible • Et maintenir ou améliorer la qualité de vie

L’éducation thérapeutique a pour objectif de favoriser l’acquisition et le maintien des ressources nécessaires pour gérer de façon optimale sa vie avec la maladie. Le patient devient donc acteur de sa prise en charge mais aussi expert de sa maladie.

La prise en charge globale et l’éducation thérapeutique favorisent l’efficacité des traitements ainsi que la diminution de leurs effets secondaires améliorant ainsi la qualité de vie des individus. De plus, l’éducation thérapeutique, permet de répondre à la demande des patients quant à de meilleures informations sur leur pathologie et ainsi, favoriser leur participation aux décisions et à leur prise en charge médicale.

Les caractéristiques de l’éducation thérapeutique en cancérologie :

La première étape de ces programmes est le diagnostic éducatif. Cette étape prend en compte les représentations du patient sur le problème abordé, les symptômes, la maladie et le traitement. Elle permet d’identifier les réticences des patients à adhérer aux traitements.

Puis, vient la deuxième étape qui est l’étape d’éducation qui consiste en un apport d’informations, de connaissances et de développement des compétences nécessaires à une meilleure adaptation et compréhension de la maladie. L’objectif principal est de corriger les erreurs de raisonnement et de comportement des patients mais également d’améliorer la communication du patient avec les soignants. L’atteinte de cet objectif peut alors se faire en apprenant aux patients à repérer leurs symptômes et à en parler ainsi qu’en fixant des objectifs d’amélioration de leur état de santé. L’étape d’éducation se conclut par un temps de renforcement permettant de faire perdurer la modification du comportement dans la durée.

Les principaux domaines de développement des programmes d’éducation thérapeutique sont focalisés sur la gestion des effets indésirables des chimiothérapies et sur le traitement de la douleur. Le traitement chimiothérapique est responsable d’effets secondaires multiples à court et long terme (fatigue, infections et fièvre, anémie, diarrhées, constipation, nausées et vomissements, dysfonctions sexuelles, etc.) dont l’incidence et la gravité varient selon les patients. Parmi les effets secondaires de la chimiothérapie, la fatigue est le plus commun et est celui dont l’impact sur la qualité de vie des patients est le plus marqué (Servaes et al., 2002). Des études ont montré la capacité de programmes d’éducation en cancérologie à mieux contrôler les effets secondaires (Porter, 1998). Aux USA, les recommandations préconisent une évaluation systématique de la fatigue en cours de traitement et des interventions de type éducation thérapeutique pour les patients présentant une fatigue légère à modérée (Berger et al., 2015). Lors d’une chimiothérapie, les nausées sont également l’un des effets indésirables les plus récurrent. L’objectif est que le patient acquière une gestion efficace de ses effets secondaires dus à son traitement.

Ainsi, l’éducation thérapeutique vise à l’autonomisation en apprenant par exemple aux patients atteints d’un cancer colorectale à vivre avec leur stomie, notamment en leur enseignant les gestes techniques pour la gérer.

B. De nouvelles pistes thérapeutiques dans l’amélioration de la qualité de vie des patients atteints d’un cancer colorectal

1. EMDR

La technique de « désensibilisation et de retraitement par les mouvements oculaires » (EMDR) a longtemps été utilisée dans la prise en charge des troubles de stress post traumatique. Aujourd’hui, d’autres études montrent que cette technique s’avère efficace dans la prise en charge des deuils, de la phobie et de la douleur (Houlle et al., 2014). Dans le cas de cancers, de nombreuses conséquences négatives sont associées au diagnostic du cancer ; diminution de la qualité de vie, plus grande sensibilité à la douleur et aux symptômes physiques, augmentation de risque de troubles anxieux et dépressifs, etc. (Tarquinio et al., 2019). Pour rappel, l’EMDR s’appuie sur les capacités d’auto-guérison du psychisme par la métabolisation de vécus traumatiques, permettant au psychisme de se régénérer. L’EMDR aide ainsi le patient à tirer un apprentissage des expériences passées vécues négativement, à désensibiliser les éléments déclencheurs inappropriés source de souffrance et à permettre à la personne d’intégrer de nouveaux schémas cognitifs pour une meilleure adaptation future à son environnement. Dans le cadre du cancer et des maladies chroniques plus généralement, l’EMDR permettrait de mettre en lumière les ressources internes du sujet pour mieux faire face à la pathologie (Houlle et al., 2014). Notamment, l’EMDR pourrait s’avérer être une technique thérapeutique particulièrement efficace lors de l’annonce du diagnostic. Celui-ci apparait comme un véritable choc dans la vie des patients qui voient toute leur vie, parfois leur existence modifiée. La perte de sens de la vie, la peur, l’anxiété, la panique, le désespoir, la solitude et l’impuissance sont autant de paramètres qui peuvent venir bouleverser la situation psychologique de ces nouveaux malades déclarés. Une prise en charge EMDR rapide et directe après l’annonce du diagnostic permettrait ainsi d’aider la personne à atteindre un niveau de perturbation le plus bas possible en traitant en premier lieu cette cible.

2. L’hypnose

L’hypnose peut être définie comme un état de conscience modifié au cours duquel des processus d’attention et de concentration focalisées permettent au sujet une absorption dans son monde intérieur associée à une relative mise en suspens de la conscience de l’environnement. L’hypnose serait particulièrement efficace dans certains aspects liés au cancer. Premièrement, un nombre important d’études ont montré un impact significatif de l’hypnose pour diminuer la douleur ressentie par les patients atteints d’un cancer, notamment les douleurs liées aux biopsies et aux chirurgies nécessaires au diagnostic. Elkins et collaborateurs (2008) montrent également que les patients ayant bénéficié de l’hypnose avant une coloscopie rapportaient moins de douleurs que ceux n’en n’ayant pas bénéficié. En plus de son efficacité sur la douleur, l’hypnose à également démontré son effet sur d’autres conséquences du cancer tels que la fatigue et les troubles du sommeil. C’est une avancée d’autant plus majeure, que les traitements médicamenteux ne semblent pas efficaces pour ce type de conséquences. Enfin, l’hypnose est également utilisée pour gérer les effets secondaires physiques des traitements contre le cancer et notamment les nausées, les vomissements et les bouffées de chaleur.

3. La sophrologie

La sophrologie peut également contribuer à l’amélioration de la qualité de vie. En effet, cette technique basée sur la respiration et la conscience de son corps peut aider la personne à : - gérer les troubles pénibles liés à la maladie (douleurs, insomnies, anxiété, peurs, désespoir, stress, sensation de fatigue, perte d’énergie, etc.) ; - gérer les effets indésirables liés aux traitements médicaux (nausées, douleurs, troubles de mémoire, sentiment de nervosité, etc.). Par le bais de techniques de respiration répétées, la détente musculaire et l’entrainement, la personne va apprendre à focaliser son attention sur les parties de son corps qui vont bien, contribuant à un changement de perception vis-à-vis de la douleur. Elle va prendre conscience des sensations positives qui viennent de son corps, apprendre à les accueillir favorablement et ce faisant, elle va se recentrer de plus en plus sur elle-même, ce qui lui permettra de développer une plus grande sensorialité dans la perception de son corps. La douleur n’a pas forcément changé en intensité, mais la manière de la vivre s’est modifiée.

C. Médecine douce et résilience

Outre les prises en charge professionnelles médicales ou para-médicales qui peuvent être proposées dans le cadre du soin hospitalier, nous pouvons mentionner plusieurs soins qui peuvent aider les patients à améliorer leur qualité de vie. Certaines médecines douces telles que l’acuponcture, la réflexologie plantaire, les massages peuvent aider les patients à mieux supporter les effets indésirables des traitements.

Pour illustration, une méta-analyse de Lau et collaborateurs datant de 2016 rassemblant différentes études ayant mis en place des essais contrôles randomisés montre que l’acuponcture est efficace pour réduire la douleur, la fatigue et améliorer la qualité de vie par rapport à une prise en charge médicale conventionnelle chez les patients souffrant de cancer. Une autre méta-analyse de Liu et collaborateurs, datant 2018, montre que l’ajout de l’acuponcture après une chirurgie colorectale, dans le cadre d’un CCR, améliore la récupération de la fonction gastro-intestinale. Cependant, il est important de préciser que cette technique vient en complément des soins hospitaliers.

Ainsi, dans le but d’améliorer la qualité de vie des patients souffrant de cancer colorectal, il est important de considérer les divers soins de support proposés par les psychologues, les professionnels exerçant des médecines alternatives ou encore les socio-esthéticien.ne.s. L’idée est alors d’accompagner au mieux les patients dans les différentes étapes de la maladie et sur ce qui, pour eux, est le plus difficile.

Certains patients, vont également incarner le concept de résilience de par leur capacité de transformer l’événement douloureux qu’est la maladie en quelque chose de beau, venant dès lors améliorer leur qualité de vie par le prisme d’une certaine acceptation. Ainsi, à l’ère actuelle du numérique, certains patients touchés par la maladie vont partager sur les réseaux sociaux leur histoire et leur quotidien. Une étude de Jones et Storksdieck datant de 2019 a réalisé une analyse de contenu de messages postés sur Twitter, Facebook et le forum MacMillan. Dès lors ils ont montré que ces réseaux sociaux servaient alors à rechercher majoritairement des informations, à exprimer des sentiments et émotions mais également du soutien. L’analyse des messages a révélé qu’étaient retrouvés soutien émotionnel, soutien social et spirituel.

L’utilisation des réseaux sociaux permet donc de créer, à échelle mondiale et sans limite, un grand groupe de parole, rassemblant des personnes vivant un événement similaire et créant dès lors une communauté. Cette démarche d’exposition de la part des patients peut améliorer leur sentiment de contrôle, élément mis à mal par la maladie perçue comme incontrôlable. De plus, l’exposition sur les réseaux sociaux peut permettre de donner une certaine visibilité à des conséquences de la maladie pouvant être perçues comme tabous comme par exemple la stomie.

Pour illustration, voici quelques comptes de personnes ayant choisi d’exposer leurs stomies et leur quotidien sur les réseaux sociaux voire même de se reconvertir en faisant de la fabrication de housse de stomie leur métier.

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QdV et grossesse

QUALITÉ DE VIE DES FEMMES PENDANT LA GROSSESSE La grossesse est une étape intense dans la vie de nombreuses femmes. Les stéréotypes concernant cette période sont légion, mais par définition ils ne traduisent pas forcément la réalité des choses. Ces neuf mois ne sont en effet pas toujours synonyme de positif, d’épanouissement et de bonheur. Au contraire, il semblerait que la qualité de vie des femmes enceinte diminuerait pendant cette période en comparaison avec la population générale (Lagadec & al. 2018; Chan & al. 2010), en particulier sur le plan physique (Da Costa & al , 2010; Nakamura & al , 2012) Outre la volonté d’améliorer le vécu des femmes portant les générations suivantes, la qualité de vie lors de la grossesse pourrait avoir un impact sur le bon déroulement de l’accouchement, mais aussi sur le post-partum. On note effectivement moins de complications de l’accouchement chez les femmes rapportant une meilleure qualité de vie durant leur grossesse (Mousavi & al 2013), ainsi qu’un taux de dépression post-partum moins important (Xu & al , 2017), lequel aurait des répercussions sur le lien mère-enfant (DiMatteo & al 1996 ; Lai & al, 2015). Il s’agit donc d’un enjeu important de santé publique méritant notre attention. Revue de la littérature (outils)

Les indicateurs de la qualité de vie les plus impactées par la grossesse semblent être la satisfaction de la vie du partenaire, les changements physiques entraînant différentes limitations, mais aussi l'activité physique en baisse et les craintes des femmes enceintes concernant le travail (Mazúchová, L. & al 2018).

Cependant, il nous faut être prudents sur ces résultats. La majorité des études qui s’intéressent à la qualité de vie des femmes enceintes utilisent des mesures générales de la qualité de vie. Par exemple, l’outil le plus couramment utilisé au niveau international est la Medical Outcomes Survey Short-Form 36 (SF-36) (Ware & Sherbourne, 1992). Il existe également une version réduite de cette échelle, le SF-12. (Brazier & Roberts, 2004). Ainsi, Jomeen et Martin (2005) ont approuvé le questionnaire SF-36 pour une utilisation en début de grossesse, et ce à la fois pour une utilisation dans la pratique clinique comme dans les activités de recherche.

Toutefois, certains chercheurs ont crée des outils de mesure spécifique pour appréhender la qualité de vie chez la femme enceinte. Concernant l'évaluation de l’anxiété pendant la grossesse, une revue systématique a examiné les mesures validées de l'anxiété (Meades & Ayers, 2011) et a révélé que la Pregnancy Anxiety Scale était le seul outil spécifiquement conçu pour être utilisé avec des femmes enceintes.

Par ailleurs, pour estimer la détresse prénatale chez la future maman, l'échelle la plus répandue est le Questionnaire de détresse prénatale (QDP), grâce à sa brièveté et sa facilité d’utilisation. Il s’agit en effet d’une d'auto-évaluation en 12 points (Yali & Lobel,1999).

Quand il s’agit d’évaluer l’anxiété liée à l'accouchement, on peut citer par exemple le questionnaire abrégé Pregnancy Related Anxiety Questionnaire-Revised (PRAQ-R). Il s’agit d’un questionnaire en 10 points comportant trois domaines: la peur de l'accouchement (par exemple peur de la douleur); peur pour le bébé (par exemple, peur que le bébé soit handicapé ou qu'il ait des lésions cérébrales) et enfin l'inquiétude concernant son apparence physique (par exemple, sentiment de ne pas être attirante).

L'objectif principal des mesures évoquées plus haut semble l’estimation de la nature et l'étendue des inquiétudes liées à la grossesse, notamment la peur, la détresse émotionnelle et le soutien social perçu.

Le prisme de ses outils d’évaluation est avant tout médical puisqu’elles servent essentiellemement à estimer l’état d’anxiété de la femme allant bientôt accoucher. Finalement, on constate que seulement peu d’outils sont prévus pour mesurer la qualité de vie telle qu’on la définit en psychologie de la santé. A cet égard, très peu d'articles se concentrent sur les émotions positives. Définition qualité de vie Afin de mesurer l’impact des changements liés à la grossesse sur la qualité de vie, il nous faut tout d’abord nous attarder sur cette notion pouvant paraître simple et intuitive pour le profane. Du point de vue du chercheur pourtant, c’est un concept complexe et instable au niveau de la littérature, ce qui n’est pas sans compliquer sa compréhension. Parmis les nombreuses définitions existantes, celle de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) est intégrative d’aspects objectifs et subjectifs : c’est « la perception qu’a un individu de sa place dans l’existence, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lequel il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes. Il s’agit d’un large champ conceptuel, englobant de manière complexe la santé physique de la personne, son état psychologique, son niveau d’indépendance, ses relations sociales, ses croyances personnelles et sa relation avec les spécificités de son environnement. » (WHOQOL Group, 1994). Différents domaines en interaction délimitent donc la qualité de vie : la santé physique, la santé psychologique, l’autonomie, la santé sociale, l’environnement, et même la spiritualité. Ces besoins ne sont pas hiérarchisés, cependant leur importance et leur place dépendent de la subjectivité de chacun.

Particularités de la grossesse La grossesse n’est pas une maladie, mais les changements qu’elle implique au quotidien sont conséquents.

Santé physique

Tout d’abord, elle n’est pas sans aller avec son lot de désagréments physiques. Les “petits maux de la grossesse” sont nombreux et peuvent parfois altérer drastiquement le bien-être des futures mères. Fatigue, nausées et vomissements sont monnaie courante en début de grossesse, tandis que les maux de dos, les troubles digestifs et du sommeil accompagnent régulièrement ses derniers mois. Cela n’est pas sans conséquences sur la qualité de vie des patientes (Da Costa & al 2010; Lacasse & al, 2008) . Par ailleurs, certaines maladies plus graves et handicapantes peuvent survenir durant la grossesse. La menace d’accouchement prématuré concerne 11 % des naissances vivantes , dont 60 000 en France ( Torchin et al, 2015 ) des femmes enceintes et est la première cause d’hospitalisation durant la grossesse. Associé à des contractions ou à une modification du col, le risque d’un accouchement prématuré peut s’avérer très angoissant pour la future maman. Une auto-surveillance importante ainsi qu’un repos forcé sont souvent nécessaires pendant plusieurs semaines, ce qui ne va pas sans nuire à la qualité de vie des futures mamans. Si ce risque est important, il peut en grande partie détériorer l’autonomie de la future maman, qui nécessitera de l’aide dans la gestion du quotidien. Certaines femmes enceintes souffrent durant leur grossesse de pré-éclampsie, une pathologie de la grossesse qui se manifeste par une pression artérielle élevée, une concentration importante de certaines protéines dans les urines et dans certains cas d’une prise de poids avec oedèmes importants. Des céphalées et des troubles oculaires peuvent être constatés dans certains cas. Chaque année en France, près de 40 000 femmes enceintes (1 pour 20 grossesses) sont touchées par cette maladie, nécessitant un suivi médical important et pouvant entraîner des complications graves. (INSERM, 2018)

Ces exemples de complications qui peuvent survenir au cours de la grossesse, témoignent de l’importance pour les femmes d’être attentives à leur état de santé pendant cette période particulière de la vie. Un suivi médical régulier composé de 7 consultations mensuelles, de 3 échographies, et de nombreux dosages biologiques est d’ailleurs imposé. Cet accompagnement est proposé dans l’optique de limiter l’incidence des pathologies sus-évoquées, mais également de s’assurer de la bonne santé de l’enfant à naître (surveillance du poids, de l’absence de malformation et de certaines maladies génétiques).

Image du corps

Le suivi médical est lourd, et s’il peut être rassurant pour certaines femmes, d’autres le trouveront anxiogène. Par ailleurs, il n’est pas sans rappeler aux femmes diverses restrictions et recommandations de santé strictes. Outre la surveillance de l’alimentation en cas de risque de diabète gestationnel (maladie de la grossesse pouvant avoir des conséquences sur la santé de la mère et de l’enfant), l’interdiction de consommer boissons alcoolisées, tabac, drogues, mais aussi certains aliments comme le poisson et les viandes crus, certains fromages, de fruits de mer s’applique à toutes. Ainsi, une future maman fumeuse qui peine à arrêter sa consommation de tabac pendant la grossesse peut être accusée de nuire à son bébé par son entourage proche et éloigné et ainsi voir sa qualité de vie mise à l’épreuve par l’isolement social et la culpabilité générés par cette stigmatisation. À cela peut s’ajouter la sempiternelle crainte de la prise de poids, préoccupation découlant du patriarcat à son paroxysme chez les femmes enceintes puisque couplée à une responsabilité vis-à-vis de l’enfant. L’image freudienne de la mère coupable des dysfonctionnements chez son enfant est présente avant même sa naissance.

L’on comprend alors sans peine le rapport au corps complexifié lors de cette période. Le ventre s’arrondit, les courbes s’étoffent : il faut apprivoiser ce nouveau corps. Cette silhouette, quoique transitoire, n’est pas sans annoncer des changements corporels plus durables : vergetures, seins tombants, poids supplémentaires, ces potentielles transformations ne sont malheureusement pas valorisées par la société. L’image du corps est d’autant plus complexe à appréhender que l’on peut s’en sentir dépossédée non seulement par l’entourage se permettant de toucher le ventre de la maman par exemple, mais également par le corps médical réalisant des gestes très intrusifs (palpation du ventre, touchers vaginaux...) de manière si habituelle qu’ils en deviennent mécaniques et peuvent occulter le consentement pourtant indispensable des patientes. Les violences obstétricales sont vivement dénoncées par de nombreux regroupements de femmes, très actifs sur les réseaux sociaux notamment. Cette réalité suscite d'ailleurs un intérêt dans la littérature scientifique (Jardim & Modena, 2018).

Santé psychologique

Psychopathologie : Nous l’avons vu, le suivi médical renforcé, les injonctions sociales associées et l’image du corps modifiée sont autant de sources potentielles d’anxiété. L’angoisse peut avoir des répercussions graves sur le déroulement de la grossesse, et a fortiori sur la qualité de vie des femmes. À ces peurs peuvent s’ajouter celles liées à l’accouchement, envisagé avec appréhension par de nombreuses femmes enceintes (Guardino & Schetter,2014; Dunkel Schetter, 2016). Ce moment critique de la grossesse concentre en effet des enjeux pour la santé de la mère (douleur, complications…) et celle de l’enfant. Le manque de contrôle sur la situation peut être difficilement vécu. Si un projet de naissance peut être élaboré par la parturiente ou le couple en amont, sa réalisation dépend de facteurs indépendants de leur volonté (moyens à disposition dans le lieu de naissance, état de santé du bébé, événements médicaux imprévus).

En outre, l’état psychologique des femmes enceintes peut être influencé par les changements biologiques caractéristiques de cette période. La sécrétion hormonale d’oestrogènes (effet excitant), de progestérone (effet sédatif), de prolactine (effet relaxant), de dopamine (sensation de plaisir), de cortisol (stress), ainsi que l’interaction entre ces différentes hormones permettent le bon développement du foetus durant cette période. Mais ils peuvent par ailleurs entraîner des modifications de l’humeur et des fluctuations émotionnelles, en particulier de l’émotivité, des crises de larmes, des sautes d’humeur, de l’hypersensibilité, de la colère ou de l’irritabilité. Chez certaines futures mamans, ces fluctuations émotionnelles peuvent aboutir à des troubles anxieux et dépressifs. Si environ 6 % des femmes vivront une dépression à un moment de leur vie, cette tendance est de 10% chez les femmes enceintes mais les liens entre psychopathologie et grossesse ne s'arrêtent pas là. En effet, selon une étude récente, environ 9,3 % de femmes enceintes développent des symptômes dépressifs pendant leur grossesse, 16,9 % des troubles anxieux, 24,2 % des troubles somatoformes / dissociatifs et 11,7 % des réactions de stress aigu ( Wallwiener & al, 2019). Par ailleurs, la même étude affirme que les femmes enceintes diagnostiquées avec un trouble psychique étaient plus susceptibles d'accoucher par césarienne ou prématurément. (ÉTUDE RESTROSPECTIVE SUR UN AN , N=38.000). Une autre étude a pu répliquer cet effet de l’anxiété sur l’accouchement prématuré (Guardino & Schetter,2014; Dunkel Schetter, 2016). Si la dépression est relativement fréquente pendant la grossesse, la future maman n’est pas toujours consciente de celle-ci, qui peut se dissimuler derrière certains troubles somatiques couramment présents pendant la période de gestation (troubles du sommeil, fatigue, aboulie, changement d’appétit). Contrairement aux idées reçues, les symptômes dépressifs déclinent après l’accouchement et cela indépendamment de l’intensité du soutien social disponible, le trouble étant plus fréquemment constaté dans des milieux économiquement défavorisés (Alberque et al., 2008). Enfin, si les troubles de l’humeur ou la dépression touchent de nombreuses femmes enceintes, environ une femme enceinte sur 1000 sera confrontée à un trouble psychiatrique grave, la psychose puerpérale. (Gorwood, & Kesseler, 2002; craddock & al ,1994 ; Protheroe, 1996). Ces décompensations psychotiques apparaissent parfois pendant la grossesse mais dans la majorité des cas, elles se manifestent quelques jours après l’accouchement. Dans les cas les plus sévères, elles peuvent mener au suicide de la jeune maman. La période de l’accouchement est critique en termes de santé mentale. Cette épreuve peut être heureuse et enrichissante, mais elle peut parfois être une source de stress majeur. Comme dans le cas des pathologies physiques, la grossesse est une période de mise à l’épreuve de la santé psychologique des futures mères, par le biais des nombreux changements qu’elle génère. Il faut veiller à ce que les émotions générées par cette périodes ne mutent pas en trouble.

Changement de statut et crise identitaire :

Parmi les changements majeurs caractéristiques de cette période de vie : le rôle de parent à endosser est un grand bouleversement. Devenir parent modifie de facto la place au sein de la société. Ces nouvelles responsabilités peuvent engendrer une véritable crise identitaire : le passage d’individus responsables de leur seule vie à celle de parents, fournisseurs de soins et éducateurs. L’entrée dans la parentalité perturbe profondément l’identité notamment du fait des pressions sociales et des attentes implicites et explicites qui l’accompagnent. Les futures mamans sont en effet soumises à l’exposition par les médias et les réseaux sociaux à l’image de grossesse idéale, mais sans mode d’emploi pour correspondre aux exigences sociales actuelles. Le nombre de livres, blogs, pages facebook et instagram dédiés à la grossesse et la parentalité témoigne de l’importance de ce sujet au niveau de la société et illustre les tendances parentales de notre époque (en termes de soins, d’apparence physique, de pratiques éducatives). Les titres de magazines et de livres sur la parentalité multiplient les injonctions à l’acquisition de compétences parentales. Chaque parent souhaite offrir le meilleur à son enfant. Mais ces injonctions peuvent être extrêmement stressantes, et finalement occulter entièrement les besoins des parents sous couvert de bienveillance envers l’enfant. L’idée de compétence et de maîtrise pourrait donc influencer négativement la qualité de vie des femmes enceintes. Cette anxiété peut être majorée par la crainte des responsabilités à venir, auxquelles se préparent les femmes enceintes durant leur grossesse. Le suivi de grossesse, la nécessité d'acquérir de nouvelles compétences, l’adaptation de son environnement de vie pour accueillir le futur bébé et le poids des nouvelles responsabilités à venir mettent à l’épreuve le bien-être des mères en devenir.

Relations sociales

Les interactions sociales véhiculent les stéréotypes et injonctions, la grossesse n’y échappe pas. Les relations sociales sont donc un facteur influençant de manière importante le vécu psychologique et la qualité de vie des femmes pendant la grossesse. Nous pensons tout d’abord au lien particulier avec le second parent, puisqu'il a un rôle central à jouer dans le vécu psychologique de la grossesse. Par exemple, une grossesse non désirée ou vécue sans la présence ou le soutien de l’autre parent constitue un défi majeur pour la qualité de vie et la santé psychologique de la future maman. L’isolement pendant cette période de vie peut générer de l’anxiété et majorer la charge mentale de la maman, et détériorer grandement son bien-être et par conséquent celui du futur bébé. De manière générale et d’autant plus en l’absence du soutien du partenaire, les relations avec la famille, les amis et les professionnels de la santé peuvent constituer un soutien affectif, matériel et logistique important pour la future mère et limiter ainsi les conséquences de l’isolement durant cette période.

Certaines études, comme celle de Glazier et al. (2004) menée sur 2 052 mères canadiennes, montrent l’effet médiateur du soutien social (partenaire, famille, amis) qui atténue significativement l’effet du stress sur la détresse et les symptômes anxio-dépressifs des mères pendant la grossesse. Ces études montrent qu’un soutien social perçu comme positif (satisfaction) a des effets bénéfiques significatifs sur le bien-être ultérieur de la mère et celui de l’enfant (Collins et al., 1993 ; Tarkka & Paunonen, 1996)

Au niveau professionnel, l’arrêt maladie pendant la grossesse, le congé parental ou encore les limitations fonctionnelles liées à la grossesse représentent déjà un frein pour l’embauche et le développement de la carrière de chaque femme, qu’elle ait un projet de grossesse ou non. Ces discriminations sont interdites par la loi, mais sont encore la norme à l’heure actuelle. Enceinte, les relations professionnelles avec la hiérarchie ou les collègues de travail peuvent ainsi être mises à mal. Certaines futures mamans peuvent être victimes de pression professionnelle importante durant cette période de leur vie, ce qui influencera négativement leur vécu de la grossesse. D’autres futures mamans auparavant très actives peuvent souffrir de la limitation de leurs loisirs et de leurs interactions sociales pendant la grossesse par les contraintes que celle-ci peut apporter. L’arrêt involontaire de certaines activités peut se révéler frustrant et peut rendre le vécu psychologique de cette période difficile.

Environnement

Dimension objective de la qualité de vie, l’environnement influence le déroulement de la grossesse. Il existe en effet des inégalités sociales importantes qui déterminent grandement le bien-être des femmes enceintes. Celles des milieux sociaux défavorisés peuvent voir leur qualité de vie diminuer à l’annonce de la grossesse (Lagadec & al 2018). Les revenus insuffisants, un logement inadapté à la vie de famille ou la difficulté d’accès aux soins médicaux constituent une source d’anxiété majeure pour ces futures mamans qui peinent à boucler leurs fins de mois. Malgré la prise en charge par la sécurité sociale des consultations obligatoires, le coût important de certains soins (échographies, dépassement d’honoraire des gynécologues, prix conséquent des moyens de contraception) ainsi que les prix élevés des équipements et des services relatifs à la petite enfance (frais de garde, poussette, siège auto, berceau, couches), peuvent mettre en difficulté les futures mamans des milieux défavorisés et être source de stress, culpabilité, sentiment d’insécurité ou de stigmatisation.

Spiritualité

Cette dernière dimension de la qualité de vie n’est pas toujours incluse dans les modèles définissant ce concept. Nous pensons cependant que dans le cadre de la parentalité, la question du sens de la vie et de la spiritualité peuvent selon les individus occuper une place prépondérante. La grossesse est une période de défis et de changements à la fois physiques, psychologiques et sociaux, qui impose à de nombreuses femmes de ralentir le rythme effréné des obligations quotidiennes. En ce sens, cette période de vie peut être propice à l’introspection et à la connaissance de soi. En effet, de nombreuses femmes enceintes ressentent le besoin d’être à l’écoute de leur corps en pleine transformation, de se comprendre, de se poser des questions existentielles jusque là inexplorées. Les modifications hormonales le favorisent d’ailleurs. Ainsi, l’entrée dans la maternité peut s’accompagner de questionnements sur le sens de la vie et de contemplation de la vie en création à l’intérieur de soi. Certaines femmes ressentent les sensations d'accomplissement et de réalisation de soi en donnant vie à un être humain, d’autres développent leur spiritualité et transcendent l’aspect banal de la vie quotidienne, d’autres encore développent leur créativité, ressentent l’envie de changer de voie professionnelle, de déménager ou encore de s’engager dans des causes humanitaires.

Discussion et perspectives d’amélioration de la QdV des femmes enceintes

La période de gestation est source de nombreux défis physiques et psychologiques pour les futures mamans. Pour aider les femmes à la traverser le plus sereinement possible, plusieurs pistes peuvent être envisagées.

Parmi elles, la préparation à la naissance (remboursée par la sécurité sociale à hauteur de sept séances) peut notamment diminuer l'anxiété des futures mamans en leur fournissant les informations nécessaires autour de l’accouchement et de l’accueil du futur bébé. Cette préparation assurée par les professionnels constitue un cadre rassurant, notamment pour les primo-parents, souvent déboussolés par les informations parfois contradictoires qu’ils peuvent entendre dans les médias et sur les réseaux sociaux. Ces cours sont l’endroit d’échange idéal pour poser les questions aux professionnels, faire connaissance et partager ses inquiétudes avec d’autres futurs parents et pouvoir anticiper le moment tant appréhendé par de nombreux futurs parents qu’est l’accouchement.

Une autre manière d’améliorer le vécu psychologique de la grossesse est de permettre aux futurs parents de construire un projet de naissance de leur enfant. La construction de ce projet accompagnée par les professionnels, permet aux futurs parents d’exprimer et d’examiner la réalisabilité de certains souhaits concernant l’accouchement (la présence du père à l’accouchement, la prise ou non de la péridurale, le fait de couper le cordon ombilical…). En tenant compte des possibilités techniques de ce projet, il s’agit de personnaliser le moment de l’accouchement, en le rendant moins technique et plus humain et adapté à l’individualité des futurs parents. Ce projet peut permettre de diminuer l’anxiété des futures mamans et de créer un lien de confiance entre elles et les professionnels de la naissance. Cependant ces souhaits ne sont pas toujours réalisables, et afin de ne pas obtenir l’effet inverse de celui escompté, il faut veiller à informer les parents que leur projet dépend des circonstances de l’accouchement (matériel, urgences vitales…).

En cas d’anxiété importante, le recours à la sophrologie peut être envisagé pour permettre aux futures mamans de traverser cette période de stress et d’incertitude plus sereinement. Si à ce jour il n’existe pas d’études scientifiques solides confirmant le bien-fait de ces méthodes sur la santé psychique des futures mamans, les cliniciens travaillant auprès de ces patientes rapportent que les exercices de relaxation et de respiration en pleine conscience peuvent s’avérer bénéfiques pour aider les futures mamans à gérer le stress et à créer une connexion avec leur bébé pendant la grossesse. L’intérêt de cette discipline pourrait être intéressant à évaluer au travers d’études rigoureuses.

Le corps médical a ainsi un rôle à jouer sur le bien-être des femmes enceintes. En plus des accompagnements spécifiques évoqués précédemment, les soignants sont, du fait du suivi de grossesse, des interlocuteurs privilégiés pour les femmes enceintes. Ces séances sont importantes du point de vue de la santé physique, mais aussi mentale. En étant attentifs et à l’écoute, on peut repérer les signes de détresse psychique (tristesse, auto-dévalorisation, culpabilité), et ainsi proposer un accompagnement approprié aux futures mamans en difficulté durant cette période de vie. Ce suivi est dense, pour veiller à ne pas renforcer le caractère anxiogène de la médicalisation, la bienveillance est de mise. Il faut bien évidemment travailler en profondeur sur la question des violences gynécologiques et obstétricales. Encore répandues à l’heure actuelle, elles peuvent constituer un réel traumatisme psychique pour les femmes qui les subissent. Les réseaux sociaux et les groupes de paroles permettent de dénoncer ces pratiques dangereuses et illégales et encourager le respect du corps de la femme dans le cadre des soins. Un travail de sensibilisation du personnel soignant est indispensable.

De manière plus générale, c’est le grand public qui doit être sensibilisé à la stigmatisation liée aux corps des femmes. Le dictat de minceur alimente la baisse d’estime de soi et les complexes physiques des femmes occidentales depuis des décennies en les incitant à se comparer les unes aux autres et à adopter des comportements alimentaires parfois pathologiques pour s’approcher de l’idéal prôné dans les médias et sur les réseaux sociaux. Ceci peut être particulièrement dangereux pendant la grossesse qui fragilise déjà fortement les futures mamans sur le plan psychologique. Pour diminuer cette pression sociale, en particulier sur la prise de poids, des mouvements dits “bodypositifs” émergent sur les réseaux sociaux pour mettre en avant la diversité et la beauté de tous les corps, au-delà des critères de beauté tels que définis par la société. Les soignants en suivi de grossesse peuvent quant à eux veiller à décomplexer les futures mamans sur leur prise de poids en veillant notamment à ne pas imposer de normes chiffrées sur la prise de poids pendant la grossesse et en valorisant les formes arrondies durant cette période et ainsi préserver l’estime de soi des femmes enceintes.

Conclusion

En parcourant la large question qu’est la qualité de vie des femmes enceintes, nous avons constaté que les outils mesurant la qualité de vie sont insatisfaisants de par leur aspect générique, ou du fait de leur non prise en compte de la pluridimensionnalité de ce concept. L’anxiété est un aspect très fréquemment étudié, et nous l’avons vu c’est en effet une facette importante de la baisse de qualité de vie des femmes enceintes. Cependant, il ne faut pas se cantonner à cette dimension. Les ressources individuelles peuvent contrebalancer ces effets négatifs. La mesure du sens donné à la grossesse, de l’implication spirituelle nous semble également particulièrement intéressante. La question du soutien social perçu, notamment au travers de la vie de couple de par ses pendants affectifs et sexuels est également primordiale. Enfin, il nous manque également un retour scientifique sur les implications des changements de statut intrinsèque à l’arrivée d’un nouveau né.

La grossesse est une période de la vie particulière et il existe autant de vécu que de femmes enceintes. Néanmoins les défis liés à la grossesse s’inscrivent dans un contexte social particulier caractérisé par des injonctions qui influencent de façon importante le désir ou non de devenir mère, le vécu et les possibilités en cas de difficultés en termes de procréation, le vécu de la grossesse, ainsi que la santé de la future maman et du bébé. Pour contribuer à améliorer la qualité de vie des femmes et des mères, il est indispensable de s’intéresser aux défis de santé physique et psychologique, et à ceux sociaux-économiques et logistiques que comporte la grossesse. Il nous faut offrir aux femmes un accompagnement adéquat pendant cette période et assurer ainsi une entrée dans la parentalité bien vécue par les futurs parents, qui à son tour déterminera la qualité de vie des enfants à venir.

Bibliographie

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QdV et Cardiopathies congénitales

Qu’est ce qu’une cardiopathie congénitale

Le terme « cardiopathie congénitale » est un diagnostic général pour une très large variété de malformations affectant la structure du cœur et de ses gros vaisseaux, dues à un défaut de développement survenu durant la vie embryonnaire, d’où le terme « congénital ». Elle survient lorsque les vaisseaux sanguins situés à proximité du cœur ne se développent pas normalement avant la naissance, tandis que le terme « congénital » signifie « présent à la naissance » (Kasmi, 2014). Les cardiopathies congénitales sont donc des malformations cardiaques présentes dès la naissance. Elles sont la conséquence d’un défaut de développement survenu durant les premières semaines de la vie intra-utérine. Il existe deux types de cardiopathies congénitales : malformation septale : ouverture anormale entre les parois qui séparent la partie gauche et la partie droite du cœur. Cette ouverture peut se retrouver plutôt vers le haut du coeur, c’est-à-dire dans les oreillettes (CIA), ou plutôt dans vers le bas en touchant les parois qui séparent les ventricules (CIV) obstruction de la circulation sanguine : lorsque les veines ou les artères du cœur sont rétrécies ou obstruées (Coeuretavc.ca, consulté le 21/03/2021). Elles sont extrêmement diverses, allant de la simple anomalie bénigne, sans incidence sur la croissance de l’enfant, jusqu’à la malformation grave, incompatible avec la survie du nouveau-né. Elles peuvent également être isolées ou associées entre elles. Notamment, la Tétralogie de Fallot qui regroupe 4 anomalies cardiaques (Kasmi, 2014). C’est la malformation la plus fréquente chez les nouveaux nés, représentant près d'un tiers de toutes les anomalies congénitales (Bonnet, 2017). La plupart des cardiopathies congénitales peuvent être suspectées lors de l’examen clinique néonatal, lors du bilan échocardiographique fœtal. Cependant, de nombreuses malformations passent inaperçues et ne sont diagnostiquées que durant l’enfance, voire à l’âge adulte (Massin, Malekzadeh-Milani et Dessy, 2006).

1) Etiologie des cardiopathies congénitales

Dans la plupart des cas, la cause des cardiopathies congénitales restent inconnues. Néanmoins, deux types de facteurs, génétiques et environnementaux, peuvent intervenir dans la genèse des malformations cardiaques congénitales (Iselin, 1999, Kasmi, 2014 ). En effet, les facteurs génétiques sont responsables des cardiopathies congénitales dans environ 10 % des cas et peuvent être incriminés dans 3 types de circonstances : -les cardiopathies congénitales de forme familiale, -les cardiopathies congénitales liées à des aberrations chromosomiques -les cardiopathies congénitales qui s’intègrent dans le cadre d’affections dont la transmission héréditaire est reconnue. En effet, la présence dans la famille d’un premier enfant porteur d’une cardiopathie congénitale augmente le risque de cardiopathie chez les autres membres de la fratrie (Kasmi, 2014) . Les cardiopathies congénitales peuvent être également dues à des aberrations chromosomiques. Depuis 2014, environ 6 à 10 % des nouveau-nés atteints de malformations cardiaques présentent des anomalies chromosomiques cliniquement évidentes. Les cas les plus fréquents sont la trisomie 18 et 21. En effet, la quasi-totalité des sujets atteints de trisomie 18 et plus de la moitié des personnes souffrant de trisomie 21 présentent une cardiopathie congénitale (Kasmi, 2014) . Enfin, dans environ 3 % des cas, les CC relèvent d’affections génétiques dont la transmission héréditaire est reconnue (syndrome de Turner, syndrome de Di George, syndrome de Williams…) Le cœur se formant durant les 8 premières semaines de la grossesse, l’action de certains facteurs environnementaux serait susceptible d’entraîner une malformation durant les 2 premiers mois de gestation. Parmi ces agents tératogènes qui peuvent induire des CC, on retrouve des agents infectieux (rubéole…), médicamenteux (lithium, les antiépileptiques… ), physiques (rayons X), métaboliques et nutritionnels (alcool, diabète de type II…) (Kasmi, 2014).

2) Prise en charge médicale des cardiopathies congénitales

La prise en charge médico-chirurgicale des personnes atteintes de cardiopathies congénitales dépend du type et de la gravité de leur malformation. Dans le cas des cardiopathies congénitales bénignes, certaines ne nécessitent pas d’opération et peuvent être traitées par médicaments. Lorsque une opération est nécessaire, elle peut être dans la plupart des cas non invasive et réalisée à l’aide d’un cathétérisme (tube que l’on introduit dans un vaisseau sanguin pour rejoindre le cœur). Dans le cas des cardiopathies congénitales complexes, la plupart nécessitent une chirurgie réparatrice à cœur ouvert, le plus souvent dès la naissance ou durant la première année de vie de l’enfant (Kasmi, 2014) .

4) Vivre avec une cardiopathie congénitale, un bouleversement épidémiologique

En France, les malformations cardiaques constituent la première cause de malformation congénitale (Kasmi, 2014). La prévalence des cardiopathies congénitales n’a cessé d’augmenter. Aujourd’hui en France, c’est plus de 300 000 personnes qui sont atteintes d’une cardiopathie congénitale et plus de la moitié sont des adultes (Marelli, Mackie, Ionescu-Ittu, Rahme, et Pilote, 2007.; Bonnet, 2017). En effet, l’accroissement du taux de survie est lié à tous les progrès apportés dans le domaine de la prévention du diagnostic et des traitements médicaux et chirurgicaux (Willems, R., Werbrouck, A., De Backer, J., & Annemans, L. 2019). L’atteinte cardiaque peut être synonyme de maladie longue et grave. Cette augmentation du taux de survie confère à la cardiopathie congénitale le statut de maladie chronique. Elle s’impose dans toutes les phases du développement de l’enfant et conditionne donc sa vie. Cela est dû d’une part aux problèmes physiques de santé mais d’autre part aussi à la survenue de désordres psychologiques et sociaux secondaires. L’atteinte cardiaque peut représenter une menace souvent vitale et, à pour le moins d’invalidité, d’autant plus prégnante qu’elle frappe un être en devenir, en formation physique, intellectuelle et sociale. La vie familiale, l’école, la formation professionnelle, la pratique de sports, les incidences sur les maladies courantes, les conséquences diététiques les interpelleront régulièrement autant que le traitement et la surveillance de la cardiopathie elle-même.

De nombreuses études montrent l’importance psychosociale dans la prise en charge de ces patients dans un objectif de maintien ou d'amélioration de leur qualité de vie.

Qu’est ce que la qualité de vie?

La qualité de vie fait référence au “bien-être général qui comprend une description objective et une évaluation subjective du bien-être physique, matérielle, sociale et émotionnelle” (Felce & Perry, 1995). Ce bien-être permet d’accroître le développement et les activités de l’individu tout en prenant compte ses valeurs personnelles (Felce & Perry, 1995). Dans le cadre de notre travail, nous parlerons de la qualité de vie reliée à la santé (QVS) qui est à différencier de la qualité de vie. La qualité de vie fait référence au bien-être d’un individu comprenant l’ensemble des aspects de sa vie, tandis que la qualité de vie liée à la santé se concentre sur les domaines impactés par ses problèmes de santé (Karimi & Brazier, 2016; Le et al., 2018). La qualité de vie liée à la santé est un concept relatif au bien-être subjectif de l’individu en santé mentale, physique et sociale (Karimi & Brazier, 2016). Elle implique la capacité de l’individu à poursuivre ses activités quotidiennes en accord avec ses perspectives de vie et la gestion de son état de santé (Le et al., 2018). La qualité de vie reliée à la santé reflète l'impact de la maladie sur la santé d’un individu (Karimi & Brazier, 2016).

Cardiopathie congénitale et qualité de vie

Dans le vécu des cardiopathies congénitales, nous différencions : 1- la qualité de vie du patient (enfant/adolescents/adulte) 2- la qualité de vie du patient perçu par ses parents (pour les enfants et les adolescents) 3- la qualité de vie des parents d’enfants qui ont une cardiopathie congénitale (pour les enfants et les adolescents)

C'est en 1974 qu'a été publié le premier article sur la qualité de vie dans les cardiopathies congénitales. Cet article, rédigé par le Dr Charlotte Ferencz, s'intitulait “The quality of life of the adolescent cardiac patients”. Il ne s'agissait pas d'une étude empirique, mais plutôt d'un aperçu érudit de ce que les médecins pouvaient faire pour les adolescents cardiaques afin de prévenir la maladie et les complications progressives et de la manière dont ils pouvaient aider les patients à améliorer leur qualité de vie ( Ferencz, 1974). Au cours des quarante années qui ont suivi la publication de Ferencz, 234 études empiriques sur la qualité de vie des enfants, des adolescents et des adultes atteints de cardiopathies congénitales ont été publiées ( Bratt et Moons, 2015)

La cardiopathie congénitale affecte les patients dans de nombreux domaines de leurs vies qui se traduisent par des limitations. Les études s’accordent sur les diverses limitations que peuvent rencontrer les patients.

Suivre une scolarité de manière normale, avoir un poste autrement qu’à temps partiel, pratiquer une activité sportive de haut niveau, ou encore suivre une grossesse peut avoir des conséquences sur leurs capacités à se projeter dans le futur, et donc peut avoir des conséquences sur leur bien-être (Kasmi, 2014; Ladouceur, M., et al, 2017).

1- A- Qualité de vie des enfants et adolescents atteints de cardiopathies congénitales

Amedro et ses collaborateurs (2015) ont évalué la qualité de vie d'une grande cohorte de 282 jeunes enfants et adolescents atteints de cardiopathie congénitale par rapport à la population générale (n = 180). Les résultats montrent que la qualité de vie auto rapportée, c’est-à-dire ce que les enfants disent eux-mêmes de leur qualité de vie, n’est pas altérée comparé aux enfants sans pathologies du groupe contrôle. En revanche, les parents perçoivent la qualité de leurs enfants plus faible que ce que l’enfant la perçoit elle-même. Aussi, la qualité de vie rapportée par les parents ayant un enfant (au sujet de la qualité de vie de leur enfant) avec une cardiopathie congénitale est plus faible que celle des parents ayant un enfant dans le groupe contrôle. La qualité de vie était plus faible concernant les dimensions suivantes : fonctionnalité physique, le bien-être psychologique, le soutien social /des pairs et l’environnement scolaire. Éléments qui sont externes à la maladie.

D’après l’étude d'Amedro et al. (2015), les enfants témoins sélectionnés parmi les classes d'école ordinaires pourraient avoir plus d'autonomie et d'activités sociales que les enfants atteints de cardiopathies congénitales. Les cardiologues pédiatriques s'accordent généralement à dire que les enfants atteints de cardiopathies congénitales seraient davantage couvés par leurs parents et auraient moins d'autonomie que des enfants sans maladie. Il y aurait, selon ces auteurs, une stigmatisation des enfants atteints de cardiopathies congénitales de la part des parents et des enseignants ; en voulant les protéger, certains de ces enfants peuvent rester sur la touche (Pascal Amedro, M Dorka, M Moniotte, M Guillaumont, A Fraisse, et al, 2015). Selon Kovacs et ses collaborateurs (2005), les parents d'enfants atteints de cardiopathie congénitale peuvent se montrer parfois hyper-vigilants quant à la santé de leur enfant en développement et peuvent être sur-protecteurs refusant inconsciemment toute indépendance à l’âge adulte.

A l’heure actuelle, les cardiopathies congénitales ont peu de conséquences sur la qualité de vie des enfants comparé à celle des enfants en population générale. Le domaine le plus touché est la fonctionnalité physique. Les enfants atteints de cardiopathies congénitales sont plus limités que des enfants en population générale pour réaliser des activités physiques (Moreau et al., 2020).

Facteurs associés à la faible qualité de vie des patients avec cardiopathies congénitales selon les patients enfants : -Etre une fille et être un enfant jeune, -Avoir plusieurs opérations chirurgicales cardiaques, -Voir fréquemment leur médecin l’année précédente, -Avoir beaucoup de médicaments -La sévérité de la cardiopathie -Les problèmes de scolarité -Une faible estime de soi -Le niveau d’anxiété élevé des parents -La présence de symptômes de stress post-traumatique de l’enfant et des parents (Ernst et al., 2017). En effet, être suivi de manière chronique pour des problèmes de santé dont le pronostic est incertain a été décrit comme un traumatisme répété (Eslami et al, 2013).

Facteurs associés à la faible qualité de vie des patients avec cardiopathies congénitales selon les parents des enfants : -Le nombre d’hospitalisations concernant la cardiopathie -Le nombre de chirurgie et de médicaments dont bénéficie l’enfant -Difficultés scolaires et absences répétées -Stress des parents concernant la maladie de leur enfant -L’estime de soi de l’enfant (perçue par les parents) -L’internalisation de l’enfant concernant ses problèmes -La fréquence des symptômes de stress post-traumatique dans la famille (Ernst et al. 2017).

Pour les enfants qui ne bénéficient pas de prise en charge chirurgicale (choix médical ou raison financière, Pakistan, Inde) ont une qualité de vie émotionnelle plus faible que les patients bénéficiant d’une opération : ceux qui ont une cardiopathie moins sévère ont une meilleure qualité de vie émotionnelle que ceux qui auraient besoin d’une opération chirurgicale (Kolt, 2020). Ce résultat est expliqué par la situation socio-économique de l’enfant qui vit dans une famille avec des revenus faibles, avec des parents qui ont fait des études de courtes durées, le statut de minorité ethnique, l’absence de spiritualité, l’absence de scolarité. Mais aussi par la présence d’un symptôme régulier, la limitation subjective et objective à avoir une activité physique, la prise de médicaments (Kolt, 2020).

Différence entre la qualité de vie des enfants et la qualité des adolescents : les adolescents ont la même qualité de vie impactée que les enfants concernant les difficultés à réaliser une activité physique. Ils rapportent une vision plus négative de leur avenir que les enfants (Marino et al., 2008).

1- B- Qualité de vie des patients atteints de cardiopathies congénitales

Grâce aux progrès apportés dans le domaine de la prévention du diagnostic et des traitements médicaux et chirurgicaux, environ 90 % des enfants peuvent désormais survivre jusqu'à l'âge adulte, contre 20 % il y a 50 ans (Fteropoulli, et al, 2013).

Une revue de la littérature de Fteropoulli & collaborateurs en 2013 sur la qualité de vie des adultes atteints de cardiopathies congénitales recense que ces patients ont une qualité de vie réduite dans le domaine du fonctionnement physique réduit (tous les articles ne vont pas dans le même sens). Le reste des sphères de la qualité de vie comme la qualité de vie physique, par exemple la douleur, le sommeil, la motricité, ainsi que la qualité de vie liée à l’environnement professionnel sont inconsistantes : une partie des études s’accorde à dire que les patients adultes atteints de cardiopathies congénitales ont une qualité de vie plus faible que la population générale alors qu’une autre partie des études ne trouve pas de différence (Fteropoulli et al., 2013 ; Apers et al., 2013).

Il n’existe pas de différence de la qualité de vie psychosociale entre population générale et patients atteints de cardiopathie congénitale. De plus, toutes les études de cette revue n'ont indiqué aucune différence en matière de bonheur et le fonctionnement sexuel entre les patients et la population générale.

Il existerait une différence de la qualité de vie des patients avec cardiopathie congénitale en comparaison au groupe contrôle lorsque la cardiopathie est sévère et qu’il y a des complications. Pas de différence lorsque la cardiopathie n’engendre que peu de contraintes dans la vie.

Au cours des quatre dernières décennies, un grand nombre d'études sur la qualité de vie ont été publiées et la conclusion générale est que la qualité de vie des adultes atteints de cardiopathies congénitales est bonne.

De nombreuses études ont examiné les déterminants potentiels ayant une valeur prédictive de la qualité de vie dans les maladies cardiaques congénitales. Le sentiment de cohérence, l'auto-efficacité générale, l'autonomisation, la façon dont le patient perçoit sa maladie, le type de personnalité, le soutien parental sont prédicteurs de la qualité de vie. Ces nouveaux prédicteurs de nature psychologique ou contextuelle devraient être inclus dans les études futures, afin d'appréhender l'ensemble des variations de la qualité de vie (Moons, Philip, et Koen Luyckx, 2019).

Une meilleure qualité de vie chez les patients par rapport aux témoins sains pourrait s'expliquer par un sentiment de cohérence plus fort chez les patients atteints de cardiopathies congénitales. Le sentiment de cohérence est une mesure de la résilience psychologique. Les recherches s’accordent pour dire que le fait de grandir avec une cardiopathie congénitale et les facteurs de stress qui y sont associés renforce le développement du sentiment de cohérence (Moons, Philip, et Koen Luyckx, 2019). En effet, d’après l’ensemble de la littérature scientifique, la cardiopathie congénitale est une des maladies où il y a le plus de résilience (Pascal Amedro, M Dorka, M Moniotte, M Guillaumont, A Fraisse, et al, 2015). Cela expliquerait pourquoi les gens s'en sortent bien, malgré l'adversité d'une maladie chronique. (Moons, Philip, et Koen Luyckx, 2019).

2- Qualité de vie des parents ayant un enfant atteint de cardiopathie congénitale

Les parents ayant un enfant atteint de cardiopathie congénitale ont de plus grandes chances d’être anxieux, déprimés ou de développer un trouble du stress post-traumatique. Les récentes recherches tendent à montrer que ces éléments contribuent à développer dans cette population des troubles mentaux plus fréquemment qu’en population générale, des difficultés à communiquer avec l’équipe soignante, des préparations insuffisantes pour des soins complexes de l’enfant atteint de cardiopathie et une altération du rôle parental lors de l’hospitalisation de l’enfant (Woolf-King et al., 2017 ; Sood et al., 2018 ; Lisanti et al., 2017).

Les parents qui apprennent que leur enfant est atteint d’une cardiopathie congénitale ont un sentiment de cohérence plus faible, une moins bonne satisfaction de vie, des niveaux élevés de stress, d’anxiété et de dépression lorsqu’ils apprennent le diagnostic en prénatal plutôt qu’en postnatal. Et le groupe postnatal a aussi un sentiment de cohérence plus faible, une plus faible satisfaction de vie, un niveau de stress, anxiété et dépression plus élevés que des mères sans enfant malade (Bratt et al.,2019). Pour les parents ayant reçu le diagnostic de la maladie de leur enfant en période prénatale, l’incertitude est le thème central. Elle concerne l’incertitude immédiate relative aux étapes à suivre pour prendre soin de leur enfant, à la logistique et aux étapes concrètes de planification de la naissance (Harris et al., 2020). Sur le long-terme, l’incertitude de ces parents concerne le pronostic global de leur enfant et le caractère définitif du diagnostic (Harris et al., 2020). Les pères semblent réagirent plus au stresseur que représente la cardiopathie congénitale de leur enfant comparé aux mères. Ils décrivent un anxiété concernant l’incapacité de pouvoir protéger leur enfant de la cardiopathie, des chirurgies et des douleurs associées (Sood et al., 2018). Ils expriment aussi une difficulté à concilier la vie de couple (prendre soin de leur partenaire) et les soins dont bénéficie leur enfant malade à l’hôpital (Sood et al., 2018). Les pères sont plus susceptibles de trouver du soutien de la part de leur environnement de travail (collègues/managers, horaires flexibles, distraction utile) que les mères, tandis que les mères font plus appel au soutien des soignants prenant en charge leur enfant (Sood et al., 2018). L’anxiété des mères serait liée à l’apparence de l’enfant (cicatrice) et à son comportement suivi de l’altération de son rôle en tant que parent. L'anxiété était exacerbée lorsqu’on identifiait chez la mère l’anxiété-trait et qu’elle avait plusieurs enfants en plus de celui hospitalisé pour cardiopathie congénitale (Lisanti et al., 2017). Moola et al. ont mentionné les obstacles parentaux à l'activité physique pour les jeunes atteints de cardiopathie congénitale. L'impact sur la dimension ressources financières n'est pas seulement lié au manque d'autonomie des parents. En effet, de faibles revenus dans les familles atteintes de cardiopathies congénitales ont été précédemment rapportés, suggérant que les parents sont plus susceptibles d'être au chômage pour s'occuper de leur enfant.

Mesure de la qualité de vie

En France, le « plan 2007–2011 pour l’amélioration de la qualité de vie des patients atteints de maladie chronique » implique de commencer par l’évaluer correctement. (Amédro, et al, 2013) En terme d’échelles évaluant la qualité de vie des personnes atteints de cardiopathies congénitales:

PCQLI :( Pediatric Cardiac Quality of Life Inventory, Marino et al., 2008) : nous trouvons ici une partie à remplir par l’enfant et une partie à remplir par le parent. Ce questionnaire permet de différencier la qualité de vie en fonction du type de cardiopathie congénitale dont est atteint le patient. Il permet aussi de différencier la qualité de vie en fonction du groupe d’âge du participant (enfant/adolescent). Un score sur 50 est généré.

The PedsQL Cardiac Module (Uzark et al., 2003) : Ce questionnaire mesure la qualité de vie reliée à la santé des enfants et des adolescents avec une maladie auquel on peut ajouter un module pour préciser le type de maladie. Ce questionnaire différencie la qualité de vie entre les enfants et les adolescents.

Piste d’amélioration de la qualité de vie

-L’éducation thérapeutique -Education thérapeutique du patient porteur d’une cardiopathie congénitale Au cœur de notre avenir * (chu-bordeaux.fr) -Les associations ( par exemple: petit coeur de beurre, les liens du coeur… ) -Les centres de rééducation cardiaque -La sophrologie: la sophrologie améliore la qualité de vie des adolescents et jeunes adultes (13-25ans) car cela va améliorer leurs capacités respiratoires qui sont directement liés à la qualité de vie (résultats montré chez les enfants) (Moreau et al., 2020 ; Amedro et al., 2016).

Pour les parents qui apprennent le diagnostic de leur enfant en prénatal : il est important que les soignants accompagnent les familles dans leur incertitude à plusieurs moments de leur prise en charge (avant leur rendez-vous, pendant et après leurs consultations). Les auteurs mettent l’accent sur la capacité à communiquer clairement et transmettant toutes les informations qu’ils ont en leur possession (Harris et al., 2020). Après avoir fait une étude qualitative auprès des parents d’enfants atteints de cardiopathies congénitales, Gramszlo et al., 2019 ont identifié six axes de travail pour améliorer la qualité de vie des parents : -donner une place aux parents dans les soins données à leur enfant -promouvoir le bien-être des parents, ne pas s’oublier -faciliter la communication entre les parents et l’équipe soignante -préparer les parents à l’adaptation de l’enfant après sa sortie : challenges -éduquer les parents au neurodéveloppement de l’enfant -aider les parents à engager la démarche d’une recherche de soutien social : donner les noms d’associations, groupe de parole, etc.

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